'Sårende og vakker': Livet med multippel sklerose

Poeten og læreren Laurie Lambeth diskuterer sitt perspektiv på livets stadig skiftende normaler med den konstante påminnelsen om at 'fysisk evne er i beste fall svak.'

Det faktum at Laurie Lambeths diagnose multippel sklerose (MS) kom etter bare én måned - og etter bare én 'hendelse' - gjorde det til en relativt uvanlig en. De fleste har minst et par separate hendelser (symptomer eller oppblussing) før de blir diagnostisert. Lambeths første symptom, i en alder av 17, var nummenhet som spredte seg oppover venstre arm og nedover kroppen. Hun hadde knipset fingrene til musikk en dag, og den neste ble hånden følelsesløs, en følelse eller fravær av det, som spredte seg over venstre side. Som et resultat av denne tidlige utbruddet har Lambeth – som nå er 43, en doktorgrad og en prisvinnende poet – levd med den degenerative nevrologiske sykdommen i hele sitt voksne liv. Hvordan sykdommen informerer hennes liv, poesi og konsept om 'normal' er i seg selv et arbeid som pågår.

Til tross for Lambeths unge alder på den tiden, var ikke selve diagnosen spesielt plagsomt. Nevrologens nonsjalante holdning til MS førte til en diagnose som var ganske lavmælt. Nevrologen min sa til meg: 'Tenk på det som en liten ulempe.' Unngå boblebad. Ha et fint liv.' Det var det. Det var ikke noe hysteri over det for meg fordi han minimerte det så.

Det var på siste året på videregående. Etter hvert som erkjennelsen satte inn mer, begynte imidlertid Lambeth å øse mer av seg selv inn i akademikere, som ikke tidligere hadde vært hennes drivkraft (trening av hester og hennes engasjement i visuell kunst hadde spilt i sentrum). «Jeg prøvde mye hardere på videregående etter diagnosen min, og kastet meg så inn på college,» sier Lambeth. «Jeg tenkte at hvis jeg ikke lenger kunne stole på kroppen min, kunne jeg i det minste stole på sinnet mitt. Jeg visste ikke at mine kognitive evner ville endre seg, at det å følge og syntetisere en rekke tråder av diskusjon ville komme mindre lett, eller at det å huske enkle ord ville være mye vanskeligere for meg enn for andre på min alder.'

Til tross for de fysiske og kognitive utfordringene ved MS, tok Lambeth sin BA ved Loyola Marymount College og deretter sin MFA og PhD i kreativ skriving ved University of Houston, hvor hun underviser nå.

På mange måter informerer MS Lambeths arbeid på samme måte som dens tilstedeværelse gjennom hele hennes voksne liv har informert hennes forhold til hennes egen kropp og til verden rundt henne. 'Siden jeg ikke kunne føle forskjellen mellom stoff og en hånd på benet, begynte jeg å se verden mer abstrakt,' sier hun. Så Lambeth begynte å lage metaforer - privat, først, som en utvekst av hennes personlige erfaring, og deretter på papiret, for å uttrykke det til andre.

Lambeths arbeid har dukket opp i Paris Review, Crazyhorse og Mid-American Review. Hun har også utgitt en bok med dikt og 'fragmentert' prosa, Veil and Burn , som vant en National Poetry Series-pris i 2006, og jobber med en andre.

Mye av forfatterskapet hennes utforsker forholdet mellom selvet og den andre, og til og med hvordan vi kan oppleve sensasjon gjennom en annen. Noen av diktene hennes artikulerer de fysiske følelsene av MS, til og med nummenhet, som hun beskriver som en tilstedeværelse, en enhet i seg selv. Smerte, sier hun, derimot, er praktisk talt umulig å konvertere til ord effektivt. Hun ønsker heller ikke spesielt å påkalle medlidenhet hos leseren sin.

Å finne en ny normal har vært et pågående tema i Lambeths liv og arbeid. «Jeg må si at i det meste av tiden jeg har hatt MS, var jeg under inntrykk av at residiverende-remitterende betydde at min MS aldri ville utvikle seg. Jeg tok helt klart feil. Det blir vanskeligere og vanskeligere å komme seg etter en oppblussing og komme tilbake til det normale. Normal i seg selv fortsetter å skifte, og området jeg kan gå har krympet.' Eksacerbasjoner, eller oppblussing, kan oppstå i tider med stress, eller tilfeldig, og restitusjonen er kanskje ikke så fullstendig som den en gang var, noe som gjør 'normal' til et konsept i stadig endring.

'Mitt tidlige inntrykk av at residiverende-remitterende MS ville forbli slik,' legger Lambeth til, 'på et jevnt forløp av opp- og nedturer og mirakuløse bedringer, har siden blitt overtrumfet av sykdommens degenerative natur, noe jeg aldri trodde ville skje med meg . Det den desillusjonen gjorde med meg var ganske enkelt å få meg til å verdsette usikkerhet fremfor fullverdig positivitet, og å erkjenne at ingenting i livet noen gang er sikkert, forklarbart eller permanent og enkelt definert.'

En ting Lambeth ikke gjør, er å sukkerbelegge opplevelsen hennes. Å leve med MS i mesteparten av livet har på noen måter ført til visse fordeler - psykologisk dybde og kanskje profesjonelle prestasjoner - men hun er ikke universelt takknemlig for tilstanden hennes. «Sorgen jeg føler oppstår når jeg utvikler nye symptomer, eller når en forverring vedvarer i mange måneder. Ideer om varighet i fluksen av MS min hjemsøker meg til rare tider. «Ok, du kan slutte med det nå, jeg skjønner det» vil jeg si til kroppen min. 'Det er nok.''

På den annen side er hun takknemlig overfor MS for enkelte ting. «Jeg føler, ettersom jeg følte meg ganske tidlig (jeg følte meg i det minste spesiell) at jeg har blitt velsignet på en måte ved å ha MS, og å ha brutt ned noen perseptuelle vegger som hjalp meg å bli mer bevisst på kroppens variasjon og raritet. Med andre ord, i stedet for å bruke narkotika på college, hadde jeg MS, som er litt av en tur i seg selv.'

Lambeth tar opp en dikotomi som hun har vært interessert i i mange år: «Jeg lærte av poeten Gregory Orr at det franske ordet å skade betyr å såre i stedet for å velsigne, og på gammelengelsk betydde det å strø med blod. Jeg liker ideen om at såret er velsignelsen som fører deg til å skape. Det er sårende og vakkert på samme tid.'

Det har også vært hennes behandling, selv om i dette tilfellet har den vonde delen stort sett trumfet helbredelsen. Lambeth har brukt omtrent alle MS-legemidler som finnes: Copaxone, hver av interferonene, Tysabri, til og med et antikonvulsivt middel. Siden det ikke finnes noen kur, er MS-behandlinger rettet mot å bremse utviklingen av sykdommen. Men bivirkningene av hver hun prøvde var til slutt for alvorlige, med ett av stoffene som regelmessig utløste anafylaksi, og et annet ga vedvarende influensalignende symptomer. 'Det som hjelper deg er så ofte det som gjør deg vondt,' sier Lambeth, som fortsetter Tysabri-infusjonen én gang i måneden og tar et krampestillende middel, hovedsakelig for å maskere symptomene.

En av undervisningsklassene Lambeth underviser i heter Litteratur og medisin. Hun forteller klassen om tilstanden hennes den første dagen, ved å lage en analogi mellom et nevron og en elektrisk ledning. «Susan Sontag sier at vi ikke bør bruke metaforer,» ler Lambeth. «Men den første dagen i undervisningen holder jeg opp en elektrisk ledning og spør elevene mine om de vet hva det ytre belegget gjør og hva som ville skje med funksjonen til ledningen hvis den var borte. De fleste gjetter riktig at hvis isolasjonen var borte, ville ledningen ikke være i stand til å bære ladningen særlig godt eller i det hele tatt. Og jeg forteller dem at dette er det som skjer inne i kroppen min.' Som førsteårs medisinstudenter, betro noen av studentene hennes uunngåelig til henne prikkene eller plagene de har opplevd i kroppen, og spør henne om hun synes det er noe å bekymre seg for. Hun prøver å forsikre dem (uten å slippe en innvendig latter) at de sannsynligvis er OK, men hvis de virkelig er bekymret, gå til lege. Studentene som har kroniske medisinske lidelser ser ut til å finne trøst i å ha en lærer som deler lignende kamper.

Hvorvidt MS har forbedret karrieren hennes eller holdt henne tilbake profesjonelt er et spørsmål som Lambeth har slitt med en stund. Merkelig: Jeg klandrer vanligvis ikke MS-sykdommen min for noe, men i stedet legger jeg skylden på stigma eller dårlig intervjuprestasjon eller selve barrierene for de fleste av de profesjonelle hindringene jeg har møtt. Saken er at jeg vet at jeg er en god lærer, men markedet er tøft akkurat nå, og jeg kan ikke undervise et stort antall klasser samtidig, og det har noe med MS å gjøre. Jeg forteller ofte folk at jeg er en deltidsprofessor og en heltidspasient med 'år med erfaring.' Og selvfølgelig er forfatterskapet mitt, som får så lite av tiden min, men betyr så mye for meg, mitt sanne kall.'

For omtrent ti år siden begynte Lambeth å oppleve betydelig synstap - optisk nevritt, et vanlig symptom på MS og det som Lambeth gruet seg mest til, gitt yrket hennes. 'Jeg har alltid tenkt: 'Jeg skal klare meg så lenge jeg ikke blir blind.' Og så begynte jeg egentlig å bli blind.' Etter et år med betydelig synstap og problemer med å jobbe, kom synet hennes tilbake for det meste. For synssymptomene hun fortsatt opplever, har hun gjort noen justeringer for å hjelpe henne med å gjøre arbeidet sitt. Det er bare en annen realitet av en norm i utvikling, en påminnelse for henne eller for noen av oss om at 'den fysiske evnen er i beste fall svak.'

Lambeth fortsetter å tilpasse seg og omstille seg til nye normaler, undervise, skrive og nyte livet med mannen sin gjennom 12 år. Hun understreker at for enhver person er kampen alltid å tilpasse seg, enten ugunstige forhold skulle oppstå fra innsiden eller utsiden av kroppen; oppgaven kan bare være litt mer uttalt for noen med MS eller en hvilken som helst helsetilstand. Gamle symptomer kan hjemsøke Lambeth, og nye vil uunngåelig oppstå. «Spøkelser av gamle oppblussinger kommer stadig tilbake på rare øyeblikk, og det er en del av min nye normalitet. Men å utvikle nye normaler er en stor del av det å være menneske – å være i live – er det ikke?'

Spesiell takk til National Multiple Sclerosis Society .