Er det rettferdig å be Internett om å betale sykehusregningen din?

De etiske spørsmålene som følger med folkefinansiert helsevesen

Shutterstock/Flickr/The Atlantic

I april 2013 la Akiva og Amanda Zablocki merke til at deres åtte måneder gamle sønn, Idan, pustet rart. Sannsynligvis bare et hagevirus, fortalte barnelegen dem, et som bare måtte gå sin gang. De neste to ukene så de og ventet – han lekte, spiste og virket helt normal, skrev Akiva på familiens Blogg , bortsett fra pustefrekvensen hans - men da Idans energinivå så ut til å synke, tok de ham tilbake for en ny titt og en røntgenbilde.



Denne gangen sendte legen dem rett til sykehuset, hvor Idan ble innlagt på barneintensiven og fikk oksygen for å hjelpe ham med å puste. Det gikk noen dager til før legene identifiserte hva som var galt med lungene hans: PCP, en sopplungebetennelse som vanligvis sees hos AIDS-pasienter. En test for HIV-viruset var negativ, og Idan ble satt på respirator da legene slet med å finne ut hvorfor en ellers frisk baby hadde en infeksjon som oftest ble funnet hos personer med immundefekter.

Svaret, oppdaget de snart, var hyper IgM-syndrom, en genetisk sykdom som rammer bare to av hver million mennesker og som gjør kroppens immunforsvar ubrukelig mot selv de mildeste infeksjoner. Umiddelbart ble Zablockis' liv en mengde økonomiske beregninger: Idan ville trenge ukentlige immunoglobininfusjoner, som ville koste tusenvis av dollar i måneden, inntil han kunne gjennomgå en benmargstransplantasjon, den eneste kjente kuren for tilstanden. Selve transplantasjonen ville koste hundretusenvis av dollar; hvis det ikke var vellykket, ville han trenge infusjonene resten av livet. Og fordi barnehage utgjorde en for stor risiko for Idans skjøre immunsystem, ville Akiva slutte i jobben for å bli hjemme og ta vare på ham, og etterlot familien med én inntekt for å dekke alt.

'Han lekte, spiste og virket helt normal, bortsett fra pustefrekvensen.'

Det var en kamp å få forsikringen deres til å dekke Idans infusjoner, sa Akiva; til slutt var de i stand til å få dekning for behandlingen han ville få hjemme, men ikke infusjonene på sykehuset. Og da familien valgte et sykehus for å utføre Idans benmargstransplantasjon etter måneder med forskning, møtte de en ny kamp. Sykehuset i Seattle – over hele landet fra hjemmet deres på Manhattan – brukte treosulfan, et medikament som ikke hadde så mange bivirkninger, men som fortsatt var i kliniske studier i USA. Til slutt, sa han, gikk familiens forsikringsselskap med på en del av dekke prosedyren, men de var fortsatt overveldet av beløpet de skyldte utover det forsikringen ville betale for – og visste at flere regninger kom.

Så de vendte seg til Internett.

I mai, en måned etter Idans diagnose, lanserte Amanda og Akiva en side på YouCaring.com, som beskriver seg selv som en innsamlingsside for personlige og veldedige formål.

Vi trenger din hjelp til å skaffe midler for å gjøre oss i stand til å sørge for at uansett hva som skjer med oss, har Idan best mulig medisinsk behandling, en vellykket transplantasjon og nok midler til å dekke de medisinske kostnadene han vil pådra seg underveis, skrev de. . Vi vet at vi ikke kan gjøre dette alene. Målet deres var $250.000.

I løpet av de første to ukene eller så, sa Akiva, samlet vi inn nesten $50 000 eller $60 000, bare fra familie og venner.

Så, i juli, New York Daily News publiserte en historie om Zablockis-innsamlingen; i løpet av neste uke, CBS , ABC , og NBC alle løp historier om familiens kamp for å betale for Idans behandling. Pengene begynte å strømme inn enda raskere.

På det tidspunktet var det mange som donerte som vi ikke visste hvem de var, sa Akiva. Medieoppmerksomheten var et stort støt når det gjaldt legitimiteten, fordi det er så mange medisinske pengeinnsamlinger der ute.

Noe som noen ganger fikk ham og Amanda til å lure: Hvorfor hadde Idan vært den som fanget? Vi prøvde alltid å finne ut av det, sa han. I løpet av de få ukene da det var mest oppmerksomhet, tenkte vi: 'Hvorfor er alle så interessert?'

* * *

Nettsteder som YouCaring, GoFundMe og Indiegogo Life har kumulativt tusenvis av sider satt opp av folk som leter etter hjelp med medisinske utgifter, fra kreftbehandling til in vitro fertilisering (IVF). Disse crowdfunding-sidene er et sted hvor familie og venner kan hjelpe og motta oppdateringer om statusen til en kjærs helse – men de er også et sted hvor fremmede kan logge på og gi en donasjon til noen de aldri har møtt før.

Hvem, av alle menneskene som har delt tragedien sin på Internett, kan lokke givere til å klikke?

Jeg tror vi ser fremveksten av det vi noen ganger kaller peer-to-peer veldedige gaver, sa Leonard Lee, kommunikasjonssjefen for YouCaring. Så forestillingen om at du ikke bare gir til en organisasjon som deretter bestemmer hvordan den skal bruke midlene. [Givere] kan si: 'Jeg gir til denne spesifikke personen, jeg identifiserer meg med deres behov.'

Å velge en betyr imidlertid også å velge den fremfor alle de andre.

Å donere til en medisinsk crowdfunding-kampanje krever at givere samtidig er mer fortrolige med og mer dømmende overfor mottakerne. På sitt mest grunnleggende og mest ufølsomme koker handlingen med å gi ned noe som ikke er ulikt sammenligningskjøp: Hvem, av alle menneskene som har delt tragedien sin på Internett, er den mest fortjente pengene? Og før det, hvem kan lokke givere til å klikke?

Ettersom medisinsk crowdfunding har blitt mer populær, har også ideen om dets såkalte perfekte offer, sa Margaret Moon, en bioetiker og professor i pediatri ved Johns Hopkins University: personen hvis manglende evne til å betale for omsorgen sin kom ned til ren dårlig flaks – og dårlig dekning, hvis de hadde noen forsikring i det hele tatt. De hadde gjort alt riktig, de hadde utforsket alle mulighetene og var fortsatt korte, sa hun. Personene som donerer til disse nettstedene vet ikke om noen har sendt en forespørsel fordi de bare ikke kunne finne ut av forsikringen deres, eller fordi forsikringen deres sviktet dem. Ville du ikke vært mer villig til å donere til noen som hadde spilt ut forsikringen sin?

Zablockis, etter denne definisjonen, er den perfekte crowdfunding-kampanjen – men før folk kunne lese historien deres og lære inn og ut av kampen deres med forsikring, måtte de trekkes inn. Akiva hadde en annen teori for hvorfor Idans historie hadde gitt så stor gjenklang. sterkt: Han er en veldig søt gutt, sa han. Det er sant – familiens blogg er fylt med bilder av Idan, fyldig og munter, selv på bildene tatt på sykehusrommet.

[Da] han var på respirator og ikke kunne puste på egen hånd og ble holdt tilbake til sengen, smilte han og var engasjert og øynene hans var åpne og han kommuniserte, la Amanda til. Jeg tror det snakket til folk.

Før giverne kan velge hvem de skal finansiere, tar sidene selv et valg om hvem som i det hele tatt skal få be om midler. I september 2014, GoFundMe skapte overskrifter etter det skru av innsamlingssiden til en kvinne ved navn Bailey, som samlet inn penger til en abort. Hun hadde ingen forsikring, skrev Bailey på siden sin, og komplikasjoner fra en røff, uplanlagt og uventet graviditet hadde gjort at hun ikke var i stand til å beholde jobben.

«Vi tillater ikke kampanjer som kan anses som splittende. Abort ville være et godt eksempel.'

Etter å ha fjernet Baileys innsamlingsaksjon (hun fikk beholde pengene som hadde blitt donert frem til det tidspunktet), utstedte nettstedet en liste over årsaker som ville bli forbudt fremover, inkludert direkte finansiering av en abort (menneske eller dyr).

Når vi skalerer, er det viktig at GoFundMe brukes på måter som samfunnet vårt og selskapet vårt kan være stolte av, sa selskapet i en uttalelse . (Lee, fra YouCaring, sa at nettstedet hans har en lignende policy: Vi tillater ikke crowdfunding-kampanjer som kan anses som splittende for samfunnet vårt, sa han. Abort ville være et godt eksempel.)

GoFundMe er et privat selskap, og som Chik-fil-a eller Starbucks kan det gjøre stort sett hva det vil, Caitlin Dewey skrev i Washington Post kort tid etter at de nye retningslinjene ble utgitt. Men det er en fascinerende avgang for et nettsted som tidligere fakturerte seg selv som en plattform for bokstavelig talt alle og alt.

* * *

Da Akiva og Amanda begynte søket etter et sykehus for å utføre Idans benmargstransplantasjon, sa Akiva, ville nesten alle de de besøkte gi oss disse brosjyrene som sa: 'Transplantasjon er veldig dyrt, det kan koste over en million dollar, vi anbefaler pengeinnsamling ... Det var faktisk litt komisk, fordi de anbefalte bakesalg og lokale kirke- eller synagogeinnsamlinger.

For dem var crowdfunding det klart overlegne alternativet: Ikke bare kunne det gi mer penger enn et synagogebakesalg, det kunne også tillate Idans historie å reise utover deres umiddelbare sosiale nettverk. På Internett kan saken deres bli ubundet fra der de bodde og hvem de kjente.

Vi sa aldri: «Vennligst doner.» Vi sa alltid: «Lik og del gjerne,» sa Amanda. På slutten av dagen har en person som har donert et fast beløp og deretter gått bort donert det faste beløpet. Men en person som ikke donerer noe, men sprer det til 10 andre mennesker, og de sprer det til 10 andre mennesker ... Summen av disse donasjonene kommer til å bli mer, og summen av informasjonen [spredning] kommer til å bli mer.

Men Internetts potensial for å avlaste byrden av medisinske regninger er ikke fordelt likt, sa Elizabeth Yuko, en bioetiker ved Fordham Universitys Center for Ethics Education: For å lage disse profilene, må du ha tilgang til en datamaskin, du må være relativt teknisk kunnskapsrik.

'For å lage disse profilene må du ha tilgang til en datamaskin, du må være relativt teknisk kunnskapsrik.'

Hvis vi bruker crowdsourcing for helsekostnader som en måte å erstatte det et godt helsevesen kan gjøre, så skaper vi virkelig en ny helseforskjell, sa Moon. Men for henne er det mest presserende etiske spørsmålet rundt medisinsk crowdfunding ikke ulikhetene den belyser, eller hvordan givere velger hvem de skal finansiere, eller hvordan nettsteder velger hvem de skal være vert for – det er derfor praksisen har blitt nødvendig i utgangspunktet.

Det er en bekymring for at det vil bli en pop-off-ventil for et helsevesen som ikke gjør jobben sin. hun sa. Hvis noen samler inn penger for å dekke kostnadene ved kreftbehandling, er spørsmålet som reiser seg på den andre siden, hvorfor ikke helsevesenet vårt betaler for nødvendig omsorg?

Det er et rettferdig spørsmål, men det er også et som folk som Zablockis – og Bailey – har liten tid til.

* * *

Når folk åpner innsamlingssider på YouCaring, anbefaler vi at de er åpne og ærlige, sa Lee. Folk vil forholde seg til det.

Men det motsatte av åpenhet, på internett, er personvern – og å understreke førstnevnte betyr at bekymringer for sistnevnte må forlates. En kampanjes suksess kan avhenge av hvor mye den avslører om en persons helsehistorie, økonomiske situasjon og til og med genetiske sammensetning, informasjon som vil leve på nettet lenge etter at pengeinnsamlingen er over.

For familier som bruker crowdfunding for å betale for IVF eller andre fertilitetsbehandlinger, kan bekymringen bli større: Det vil være barn hvis personlige opplysninger allerede er der ute på Internett, og foreldrene vil ikke ha den kontrollen de normalt ville ha i den situasjonen , sa Yuko. Det er i utgangspunktet detaljene i unnfangelsen deres.

Selv i tilfeller som ikke involverer fruktbarhet, er du på en måte for alltid identifisert på nettet som en som er kronisk syk og med reduserte midler eller begrensede midler, sa Moon.

'Du er for alltid identifisert på nettet som en som er kronisk syk og har begrensede midler.'

For Zablockis var avveiningen verdt det. Siden deres samlet inn rundt $250 000, nok til å dekke Idans transplantasjon og noen relaterte medisinske utgifter, og koblet dem med andre foreldre rundt om i verden hvis barn hadde hyper IgM. Deres råd til disse familiene er det samme som Lees: Vi har fortalt andre familier om å være ærlige, fortelle din personlige historie, ikke vike unna å fortelle sannheten og være veldig ærlig om kampen, sa Akiva.

Deres egen pågår fortsatt - Idans benmargstransplantasjon viste seg å være mislykket. Med rundt en tredjedel av pengene igjen, vurderer familien en ny transplantasjon. Uten det, sa Amanda, står Idan overfor et forkortet liv der han kommer til å være inn og ut av sykehuset. Gjennomsnittlig levetid for hyper IgM-pasienter er 24 år.

Men de er usikre på dette tidspunktet om de vil gjenåpne innsamlingen. Det er vanskelig å si … Vi har lært enormt mye fremover når det gjelder argumentene vi må komme med til forsikringsselskapet, ankene, og det føles ikke fullt så overveldende som det gjorde før, sa Amanda. Vi føler at vi nå er i en posisjon til å gjøre det vi må gjøre.