Lymfom og den flaue seieren

Hvordan medisinsk vitenskap gjorde kampen mot kreft mindre enn åpenbarende

Den eneste tingen jeg trodde jeg skulle redde fra kreftprøven var en ny holdning. Som alle andre, hadde jeg hørt mange foredrag og lest mange artikler fra kreftoverlevere som lovpriste floskler om takknemlighet og å gripe dager og revurdere prioriteringer. Det skal være åpenbarende. Det viste seg at akkurat min kreftsykdom var mer elendig enn som så.

Jeg er ikke et bedre menneske for å ha tålt det, og jeg har heller ikke bedre innsikt i livets verdi – og jeg klandrer legevitenskapen for det.

Jeg har alltid vært fascinert av døden. I løpet av 2009 reiste jeg til New England for å skrive en bok som skildret mine erfaringer med å besøke rundt 200 merkelige, dødsrelaterte steder og gjenstander. En bok innbundet i menneskehud. Det innsamlede kunstverket til Jack Kevorkian. Graven til Boston Strangler. Jeg reiste mer enn 7000 miles i en årelang Halloween, og elsket hvert timeglasskorn i mitt makabre prosjekt.

I mars 2010, bare én måned etter at jeg leverte det ferdige manuskriptet til forlaget mitt, ble jeg oppringt av legen min med noen av de verste nyhetene i livet mitt.

Noen uker tidligere hadde jeg lagt merke til en hevelse på høyre side av nakken. Jeg tenkte ikke så mye på det, og tenkte at det var en hoven lymfeknute. Jeg hadde lagt merke til det før under en tanninfeksjon, og trodde det var en gjentakelse. Tennene mine har vært i krig med meg og bankkontoen min i lang tid. Min kone var uenig, og det var slik jeg befant meg hos legen som, etter ømt å sondere det med lateksfingre, bestemte seg for å gjøre en finnålsaspirasjon. I utgangspunktet tok han en prøve av kjernen av noden, i håp om å finne nok av det aktuelle vevet til å diagnostisere årsaken til hevelsen uten å måtte klippe halsen min.

Det var etter det jeg ble oppringt. Han sa ganske enkelt: 'Du har Hodgkins lymfom.' Så, som ordene etter kolon i en filmtittel, 'Det er kreft.'

Jeg takket høflig, la på telefonen og gikk så fra jobb. Jeg fortalte ikke sjefen min, noen av kollegene mine, at jeg ikke satte inn et automatisk e-postsvar. Jeg tok akkurat opp den bærbare datamaskinen min og min nyvunne innsikt i biologiens utroskap og dro.

Tro det eller ei, men min 45-minutters pendletur til hjemmet mitt over delstatslinjen i New Hampshire var det verste punktet mentalt i hele kreftopplevelsen min.

Alle mine laveste øyeblikk har vært mens jeg kjørte bilen min. Det er det eneste stedet jeg kan miste hemningene mine nok til å svelge ut «Paradise by the Dashboard Light», så det er fornuftig at det er det eneste stedet jeg kan miste hemningene mine nok til å velte meg i grusom sorg eller syde i frustrert sinne. I tillegg er problemer alltid kontekstualisert av flo og fjære i kjøretøylivet rundt deg. Folk skal på jobb. Folk som besøker venner. Folk som kjører hverdagslige ærend. Alle bare meter med asfalt unna alle andre, alle fullstendig likegyldige til hverandres situasjon. Trafikken er ensom.

Når det gjelder min virkelige reaksjon, den legen min ikke fikk, så var det sorg, men mer sinne. Varme tårer, blottede tenner, forslåtte never etter å ha slått i rattet. Men sinnet var ikke fokusert på noen, ting eller guddom -- med mindre du teller bilen foran meg som gikk for sakte, tilsynelatende uvitende om det faktum at de muterte cellene mine ikke ga meg luksusen av tid til å drepe.

Jeg kom hjem til et tomt hus og slo meg ned på sofaen for å stålsette meg for det som kom etterpå. Ikke lenge etter kom Lindsey, min kone gjennom 15 måneder inn, med vår fire måneder gamle datter Esme.

Det var det som gjorde meg sint, egentlig. Tanken på at jeg kan ha giftet meg og fått et barn akkurat i tide til å bli enke for den ene og foreldreløs den andre.

Lindsey ble med meg på sofaen og ga meg Esme. Jeg lekte med henne mer oppriktig enn jeg noen gang hadde vært i kontakt med henne i hennes korte liv mens jeg snakket med Lindsey om detaljene i dagen hennes. Så fikk jeg endelig nervene til å fortelle henne detaljene mine. Jeg fortalte henne at jeg hadde Hodgkins lymfom. Jeg ga den til og med undertittelen 'Det er kreft.'

Hun tok det omtrent som du forventer, men det var mer en bakhistorie til reaksjonen hennes. Et år eller så tidligere hadde faren hennes blitt diagnostisert med prostatakreft, og det hadde vært en tøff tid da han gikk gjennom forskjellige tester og til slutt operasjon. Han var ikke helt ute av skogen, og nå hadde hun to kjære som vandret rundt der inne. Etter en stund begynte hun å stille meg mange spørsmål som jeg skjønte at jeg også burde ha stilt.

Så vi henvendte oss til Google. Da jeg leste om sykdommen, begynte ting å se opp. Kreft er åpenbart en familie av sykdommer, hver forskjellig i sin patologi, men alle deler i felles unormal cellevekst og dødelighet. Når det gjelder min spesielle merkevare, hekker Hodgkins lymfom i lymfesystemet. Det er en del av immunsystemet som skal bidra til at du ikke blir syk.

Det er en sjelden kreftsykdom, som representerer bare én prosent av alle krefttilfeller i USA. Som mange kreftformer er årsaken forferdelig ukjent. Kanskje var det all diettbrusen jeg drakk eller bilturen jeg tok den ene gangen til Three Mile Island, eller det faktum at jeg har en svart katt som alltid går foran meg når jeg er på tredemøllen.

Vi vet at sykdommen vanligvis rammer menn mellom 15 og 35 år og over 55 år, så jeg kom nesten forbi måldemografien. Imidlertid hadde jeg ingen av risikofaktorene (en familiehistorie, AIDS, svekket immunsystem) eller noen av symptomene (langvarig feber, nattesvette, kløe, vekttap, svakhet). Det var bare den ene hovne lymfeknuten som på dette tidspunktet var blitt brent i en mengde medisinsk avfall.

Best av alt, vi lærte at behandling for Hodgkins lymfom er ganske vellykket. I følge American Cancer Institute-statistikk er femårs overlevelsesraten 85%, og ti år er 81%. I forskningen lærte vi også om non-Hodgkins lymfom, en relatert, men mer alvorlig og raskere virkende kreft. Jeg hadde gått glipp av ekstremt dårlige nyheter med tre bokstaver og en bindestrek.

Jeg hadde mitt første møte med en onkolog dagen etter, på St. Joseph's Hospital i Nashua, som ligger rett ved huset mitt. Onkologen min var en strålende svart kvinne med en klar latter og en kjærlig måte. Hun forklarte meg om kjemoterapi, alt det som på dette tidspunktet alle som har sett den første og en halv sesongen av Breaking Bad vet. Intens kvalme, tap av hår, svakhet, en rekke andre bivirkninger. I utgangspunktet, uansett hvordan kroppen din kan protestere mot at du dumper kjemikalier i den, vil den det. Bivirkningene kom til å bli ille, men hun sa at det stort sett var en lås jeg ville overleve. Avhengig av iscenesettelsen, selvfølgelig.

Iscenesettelse innebar en tur gjennom den kalde hvite ringen av en CT-skanning og deretter en benmargsbiopsi. For sistnevnte tar de en lang hul nål og (mens du er ved bevissthet) stikker den inn i beinet ditt for å trekke ut en prøve av margen og se om kreften hadde metastasert der. I mitt tilfelle var det baksiden av bekkenbenet mitt.

Jeg gikk inn i et lite rom og fikk en papirkopp med en Vicodin i. Jeg tok det som en lydig pasient, og i løpet av minutter var jeg over taket. Det var fornuftig for meg å legge meg på magen på undersøkelsesbordet mens onkologen min gravde et metallskaft inn i skjelettet mitt. I hodet mitt så jeg for meg at hun brukte en komisk stor korketrekker. Jeg følte ingen ting.

Deretter fikk jeg installert en kjemoterapiport i brystet. Kjemikaliene fra kjemoterapi introduseres i blodet, og den vanlige mekanismen for å få tilgang til blodet, gjennom venene i en persons arm, er mindre enn ideell for kravene til kjemoterapi. Det er fordi disse venene må åpnes flere ganger hvert besøk (for å tilføre forskjellige kjemikalier i cellegiftkuren og for å ta blodprøver) og fordi kjemikalienes etsende natur kan skade venene.

Kirurgen viste meg porten før han la meg under for å implantere den. Det var en metallring på størrelse med en mutter med et gummisenter og tynne, fleksible rør som satte seg inn i ens halsårer. Den ble implantert i høyre side av brystet mitt, på et sted omtrent to centimeter under kragebeinet. Ingen av apparatet er eksternt, og det viste seg bare som en klump på størrelse med marmor under huden. Tanken var at de så kunne bruke en spesiell nål til å spyd midten av stangmutteren gjennom huden bare én gang per besøk, hvor den skulle bli mens de tok blod og levere de forskjellige cellegiftmidlene med en større nål til hardere. årer.

Det tok lang tid å venne seg til å ha en klump i brystet. Selv om det ikke gjorde vondt, hver gang jeg ved et uhell børstet det eller barnet mitt tok tak i det med spedbarnshender i perfekt størrelse for det, føltes den vaklende metallbiten bare feil.

I mellomtiden viste CT- og benbiopsiresultatene at jeg hadde stadium II Hodgkins lymfom. Dette var ute av IV, så det kunne vært verre, men det kunne vært bedre. Når det kommer til Hodgkins er det imidlertid ganske bra, og onkologen min mente at seks måneder med cellegift burde gjøre det, og at jeg sannsynligvis ikke engang ville måtte gjennomgå noen strålebehandlinger etterpå. Hun anbefalte meg å få en second opinion for min egen sjelefred, men at jeg måtte i behandling så snart som mulig.

Flere perspektiver

• A Doctor's Deathbed: The Burden of Knowledge
• Kvinnen som dro til alle land

Og det var slik jeg befant meg på Massachusetts General Hospital, en av de fremste medisinske institusjonene i landet. Det er stort og levende. Helikoptre som flyr fra taket, ambulanser i et konstant tog ved hovedinngangen, mengder av pasienter og ansatte strømmer rundt som om livet, døden og sykdommen var like dagligdagse som enhver annen virksomhet. Det kan ha vært overveldende hvis jeg ikke hadde vært der noen måneder tidligere for bokprosjektet mitt.

MGH hadde på offentlig visning en 2500 år gammel egyptisk mumie ved navn Padihershef, som i løpet av sitt liv var en steinhåndverker i Theben. Den eldgamle kroppsartefakten og memento mori ble gitt til sykehuset som gave i 1823. Det var bare den andre fyldige mumien som noen gang kom til USA, og den første som ankom komplett med sin dekorerte sarkofag. MGH brukte mumien til pengeinnsamling, og turnerte den rundt i landet til en befolkning som ikke ville se en Boris Karloff-film på et århundre til.

Padihershef ble til slutt trukket tilbake til et rom i den historiske Bullfinch-bygningen på campus, hvor den i 1846 ledet den første offentlige demonstrasjonen av eter på en pasient, et medisinsk gjennombrudd som satte en krampe i salget av whisky og åpnet opp disiplinen til anestesiologi, som betydde at jeg et og et halvt århundre senere kunne få fjernet en kreftlymfeknute fra nakken og satt inn et metallimplantat i brystet uten noe minne om noe annet enn en vag følelse av henholdsvis tap og tillegg. Rommet kalles nå Ether Dome, og hvem som helst kan besøke det.

Det gjorde jeg imidlertid ikke. Jeg møtte en lege som var noe av en medisinsk skurk. Han hadde ikke på seg en skinnjakke eller tygget på en tungepresser eller noe sånt. Han så ut som den typiske legen - høy, tynn, pen og brilleglass. Han støttet alt Google og onkologen min i New Hampshire hadde sagt, men med mer selvtillit enn både satt sammen og balansert på toppen av Arthur Fonzarellis tomler. Faktisk gikk han lenger. En av de første tingene han sa etter hei var: 'Det finnes ikke noe som heter en god kreft, men hvis du må ha en, er dette den du vil ha.' Jeg vet ikke hvordan, men måten han leverte uttalelsen på fikk meg til å føle at jeg hadde blitt belønnet i stedet for slått.

Han fortsatte med å spå, mot alt jeg hadde lest eller hørt til det punktet, at jeg ikke en gang ville miste alt håret mitt. I øyeblikket virket det som bedre nyheter enn en overlevelsesrate på 85 %. Når det gjelder å gå gjennom kjemoterapien min, sa han at han mer enn gjerne ville behandle meg, men at medisinsk vitenskap var en slik sjef for Hodgkins, at han ville stole på behandlingen av sin egen datter til omtrent et hvilket som helst sykehus i landet. .

Jeg er alltid hjemsøkt av Christopher Hitchens' håndgripelige essays fra hans siste dager da han bukket under for spiserørskreft, og det skal ikke mye til å grave rundt på nettet for å knuse hjertet ditt på mage-skjærende historier om kreft. Jeg begynte å føle at medisinsk vitenskap burde klassifisere kreft i en av to hovedkategorier: 'Ekstremt dødelig' og 'Ikke bekymre deg, vi har dette.'

Til slutt valgte jeg å gjennomgå behandling på sykehuset mitt fordi, for å sitere MGH-legen, 'Det er noe å si om å kunne gå til sykehuset i pyjamasen din.' MGH var en time unna uten trafikk. St. Josephs var bare noen skritt.

Før jeg visste ordet av det, var det tid for min første dag med cellegift. Jeg ble introdusert for sykepleieren som skulle forgifte meg for dagen, og ble deretter turnert rundt i det som var et ganske fint anlegg. Den besto av et langt kommaformet rom, hvis ytre, bueformede vegg vendte utsiden, noe som muliggjorde et godt opplyst område fra vinduene med jevne mellomrom langs den. Veggen var foret med afghansk draperte hvilestoler, som deretter ble viklet rundt i den ene enden slik at noen av hvilestolene vendte hver over et tomt gulvrom. Hver infusjonsstasjon hadde sitt eget IV-stativ og en gardin som kunne trekkes rundt for privatlivets fred, og det var TV-er innebygd i veggene og plassert på vogner for den som ville ha dem. Det var også en kjøkkenkrok med gratis snacks og drikke, og en glassdør førte til en uteplass.

Min personlige cocktail av kur ble referert til som ABVD, et akronym for kjemikaliene adriamycin, bleomycin, vinblastin og dacarbazin. De dryppet hver enkelt inn i brystporten min separat i løpet av omtrent fire timer. De dryppet også steroider i meg, både for å lindre bivirkningene og for å gjøre behandlingen mer effektiv. Når hver pose er uttømt, piper IV-maskinen for å fortelle dem at de skal koble til den neste.

I det hele tatt var det ikke så verst. Det var en ny opplevelse, sykepleierne var flotte, min kone var der hele tiden. Det beste av alt var at vi aktivt behandlet kreften min.

Tjuefire timer senere begynte sykdommen. 'Var ikke så ille' sluttet å være et uttrykk jeg brukte lenge. Det var en ubeskrivelig smerte. Kvalme som ikke ville gi seg, smerter som ikke kunne lindres, svakhet som ikke ville forlate meg. Jeg har blitt fortalt at kjemoterapi påvirker forskjellige mennesker på forskjellige måter, og at noen knapt påvirkes. Jeg tenkte at siden jeg var ung, kunne det være sånn med meg. Nei. Jeg ble umiddelbart tre tiår gammel. Når jeg kunne komme meg opp av sofaen, sto jeg bøyd rundt og dekket noen centimeter i minuttet. Mat hjalp litt, men jeg tålte bare synet av visse typer og det tok meg en stund å lære hvilke. Den andre siden av det er at tarmene mine heller ikke fungerte riktig. Kroppen min hatet min kjemiske rettferdighet for dens svik. Jeg har ingen problemer med å ønske mange ting mye, men kjemoterapibivirkninger er ikke en av dem.

Og så, fire dager senere, bare sånn, var sykdommen borte.

Fra da av lærte jeg å leve og planlegge å bli syk etter planen. Annenhver mandag var infusjonsdag. Mandag kveld følte jeg meg bra, men steroidene holdt meg våken hele natten, slik at jeg ofte måtte hoppe over jobben neste dag. Tirsdag er når sykdommen krøp opp på meg som noe frastøtende som vokste inni meg. Onsdag ble jeg stadig mer syk, men kunne holde ut nok til å gå på jobb. Torsdag lå jeg nedbrutt. Men fredag ​​kveld var jeg bedre. Den neste uken var min friuke, hvor jeg var helt normal, som om jeg ikke ble drept av både en sykdom og en behandling.

Rundt i huset begynte vi å kalle tilstanden Dexters sykdom siden vi bare et par måneder før diagnosen min hadde sett Michael C. Hall – mannen som spiller den titulære seriemorderen i Showtime-serien Dexter og som hadde pådratt seg den samme sykdommen -- godta en Golden Globe for sin opptreden iført en svart strikket kalott for å dekke et skallet hode fra behandlingen.

For hver behandlingsrunde ble bivirkningene mer akutte, og varigheten ble lengre. Jeg ville til og med opplevd dem psykosomatisk i mine friuker. For eksempel var det en viss nyanse av rødt som alltid gjorde meg kvalm. Det er fordi en av kjemikaliene i min kjemo-binge, adriamycin, var rød, og det ville gjøre urinen min til en fortynnet nyanse av fargen resten av dagen. Selv nå, hvis jeg ser den merkelige nyansen av rødt, har jeg cellegift-flashbacks.

Det ene stedet hvor erfaringen min gjorde gel med de nevnte kreftmotivasjonsforedragsholderne og forfatterne, er at den eneste måten jeg kom meg gjennom var støtten fra familie og venner. Ved siden av min kone var nok den største hjelpen på en eller annen måte selskapet jeg jobbet for. De ga meg ultimat fleksibilitet i å håndtere kreften min. Det var en kontraktsforskningsorganisasjon - selskapet som farmasøytiske selskaper outsourcer testing av nye medisiner til. Testing, som i, på dyr. På intervjuet mitt ble jeg spurt: 'Er du ok med dyreforsøk? For det er det vi gjør her. Jeg hadde ikke visst det før intervjuet, og hadde egentlig aldri tenkt så mye på temaet. Jeg trengte imidlertid jobben for å flytte til New England, så jeg sa ja.

Siden jeg var i markedsavdelingen så jeg ikke dyrene for mye. Det var mest mus og rotter, men det var andre dyr, beagler, makaker, marsvin, så til og med et rom fullt av sauer en gang. Det plaget meg, absolutt. Imidlertid har vi laget mye markedsføringssikkerhet rundt hvordan forskningen lettet menneskelig lidelse og reddet liv. Det ble raskt klart for meg at enten du er ok med dyreforsøk, eller så kan du aldri så mye som ta en Tylenol uten å være en hykler.

Nå som jeg hadde kreft, begynte jeg å gi mer oppmerksomhet til de onkologiske 'modellene', som dyrene kalles. Jeg begynte å legge merke til at kjemikalier i min ABVD-kur ble brukt til å kondisjonere musemodeller for forskning på hvordan stoffene virker, eller for å indusere visse tilstander som deretter kunne studeres - prosessen som ga brygget som reddet meg. Jeg skrev ikke så mye markedsføringsmateriell lenger, men selvbiografisk litteratur.

Innimellom besøkene på infusjonsrommet, måtte jeg komme inn for andre tester. Blodprøver, for eksempel. Det var en konstant. Personalet hilste alltid på deg med en sprøyte. Det var også lungetester og PET-skanninger, sistnevnte utført i en lastebil-tilhenger mobil enhet som de dro opp til en lastebrygge, hvor de injiserte et radioaktivt sporstoff i blodårene mine og sa til meg at jeg ikke skulle røre spedbarnet mitt i 24 timer på grunn av min svake radioaktivitet. Jeg hadde lignende restriksjoner etter hver cellegiftøkt.

Ensformigheten med sykdom på timeplan ble brutt opp her og der med ubehagelige overraskelser. Etter min første infusjon falt antallet hvite blodlegemer så lavt at de måtte sette meg i karantene i huset mitt og deretter hoppe over min neste cellegiftøkt for å vente på at benmargen min skulle produsere mer. Det ville være et vedvarende problem, så jeg fikk alltid Neulasta-sprøyter for å stimulere produksjonen.

Som MGH-legen spådde, falt håret mitt aldri av. Håret på kroppen min tynnet ut behagelig, øyenbrynene mine tynnet foruroligende ut, og skjeggstubbene mine var så myke at det så feminint ut. Bare cellegift kan få et skjegg til å se feminint ut. Jeg holdt også en jevn vekt hele veien. Med mindre jeg fortalte dem, visste ikke folk at jeg gjennomgikk cellegift.

Boken min debuterte mens jeg fortsatt var under behandling. Med det fulgte en sesong med opptredener og intervjuer, som jeg planla rundt sykdommen min. Ikke en eneste gang kom plagene min opp i offentligheten. Hvis jeg hadde skrevet boken etter cellegiftbehandlingen i stedet for før den, ville det sannsynligvis blitt nøyaktig det samme. Bortsett fra kanskje flere kreftvitser.

Og det gir mening for meg. På intet tidspunkt, bortsett fra den ene 45-minutters bilturen, så jeg døden rett inn i dens hule øyehuler. Børsten min med den var bare ikke stritt nok. Når det først ble oppdaget, hadde kreft aldri en sjanse til å drepe meg, og det er takket være medisinsk vitenskap, fra dyremodeller til farmasøytiske selskaper til fagfellevurderte forskningsartikler til fantastiske onkologer og sykepleiere. Det er en ganske stor buffer mellom meg og døden, og en ganske bred stråle av håp for fremtidig behandling av 'ekstremt dødelige' kreftformer.

Til slutt var min egen behandling over. Sykepleierne samlet seg rundt meg og min kone på den siste infusjonsøkten, og ga meg en stor sending komplett med et bilde og et prestasjonsbevis i klasseskolestil. Jeg antar at jeg slo kreft. Eller overlevde det. Eller hvilken setning folk bruker for å unøyaktig beskrive prosessen med å sitte i en stol i timevis mens den kollektive ekspertisen og kunnskapen fra flere tiår med forskning gjør sitt. Nå, når jeg hører om folks kreftprøver, føler jeg nesten ikke et slektskap. Min føles ikke som en ekte kreftopplevelse. Det var nålestikk, men ingen dødsstikk.

To år senere har biopsiarret på halsen min bleknet til nesten usynlig. Min kone er den eneste som noensinne har sett biopsiarrene mine. Jeg har fortsatt to arr på brystet, det ene fra der de satte porten inn, det andre der de tok det ut. De er rosa, parallelle og hver omtrent en halv tomme bred. De ser ut som en leppestiftflekk og minner meg alltid om den delen av Heinleins Fremmed i et fremmed land der Valentine Michael Smith gir den tatoverte damen et kyss på brystet som på mirakuløst vis preger seg blant resten av tatoveringene hennes.

Jeg tar fortsatt halvårlige blodprøver og årlige PET-skanninger, men det er mest for å overvåke eventuelle negative effekter av behandlingen, ikke sykdommen. Sist gang jeg så henne, brukte onkologen min det andre C-ordet -- kurert.

Jeg synes fortsatt døden er fascinerende og rar, og jeg skriver fortsatt om den, men jeg anser meg ikke for å være mer intime med den enn jeg var før diagnosen min.

Jeg bor også fortsatt ved siden av St. Joseph's. Nå når vi passerer den, vet jeg nøyaktig hva som skjer bak den karakteristiske vinduet i første etasje. Esme peker alltid på sykehuset og sier: 'Det er der jeg ble født', og jeg har egentlig ikke noe å legge til det.