Folk roper etter å kjøpe gamle insulinpumper

Hvordan et foreldet medisinsk utstyr med en sikkerhetsfeil ble et must-have for noen pasienter med type 1-diabetes

En Medtronic insulinpumpe

Jeremy Pettus / Loop / The Atlantic

En dag i juni i fjor dro Doug Boss inn på en politistasjonsparkering for å møte en fremmed fra Craigslist. Hans formål: å kjøpe brukte insulinpumper. Boss har diabetes type 1, og han er avhengig av en liten pumpe festet til kroppen for å levere kontinuerlige doser insulin som holder ham i live.



For å være tydelig, det gjorde han ikke trenge å kjøpe brukt medisinsk utstyr på Craigslist. Boss, som er 55 og jobber innen IT i Texas, har helseforsikring. Han har til og med en ny pumpe i garantien hjemme. Men han var begeistret for å finne en på Craigslist ettertraktet gammel modell som ble laget av det medisinske utstyrsselskapet Medtronic og avviklet for mange år siden. Det som gjør disse utdaterte Medtronic-pumpene så ettertraktede, er ironisk nok en sikkerhetsfeil. Sjefen lette etter en pumpe eller to han kunne hacke.

Han er ikke den eneste. I 2014, noen hackere innså at sikkerhetsfeilen i visse Medtronic-pumper kunne utnyttes til en gjør-det-selv-revolusjon. Type 1 diabetes er en sykdom der bukspyttkjertelen ikke er i stand til å produsere insulin for å kontrollere blodsukkeret. I årevis hadde Boss telt ned til grammet, karbohydratene i hvert måltid og fortalt pumpen sin hvor mye insulin han skulle dispensere. Hver kopp kaffe (mer insulin), hver rask spasertur (mindre insulin) ble til et matematikkproblem med alvorlige konsekvenser: Ekstremt høyt eller lavt blodsukker kan være dødelig. Den friske bukspyttkjertelen gjør disse beregningene for å justere insulin automatisk, og i flere tiår har forskere jobbet for å lage en kunstig bukspyttkjertel som kan gjøre det samme.

I 2014 var maskinvarekomponentene til en DIY kunstig bukspyttkjertel – en liten insulinpumpe som festes via tynne engangsslange til kroppen og en kontinuerlig sensor for glukose, eller sukker, som glir rett under huden – tilgjengelig, men det var umulig å koble de to. Det var der sikkerhetsfeilen kom inn. Hackerne innså at de kunne bruke den til å overstyre gamle Medtronic-pumper med sin egen algoritme som automatisk beregner insulindoser basert på sanntids glukosedata. Det lukket tilbakemeldingssløyfen.

De delte denne koden på nettet som ÅpneAPS , og looping, som det heter, begynte å fange på. I stedet for å mikrostyre blodsukkeret, kan personer med diabetes overføre dette arbeidet til en algoritme. I tillegg til OpenAPS, kalte et annet system Løkke er nå tilgjengelig. Dusinvis, så hundrevis, og nå tusenvis av mennesker eksperimenterer med DIY kunstige bukspyttkjertelsystemer – ingen av dem har Food and Drug Administration offisielt godkjent. Og de har måttet spore opp utgåtte Medtronic-pumper. Noen ganger kan det ta måneder å finne en.

Selvfølgelig kan du ikke bare ringe til Medtronic for å bestille en utgått pumpe med en sikkerhetsfeil. Det er eBay, Craigslist, Facebook. Det er som dette underjordiske markedet for disse pumpene, sier Aaron Kowalski, en DIY looper og også administrerende direktør i JDRF , en ideell organisasjon som finansierer forskning på type 1 diabetes. Det er ikke akkurat slik et marked for livreddende medisinsk utstyr skal fungere. Og likevel er dette den eneste måten det kan fungere på – foreløpig.


Da Boss bestemte seg for å prøve looping, hadde han ikke fått en god natts søvn på et tiår. Hver natt gikk alarmen på glukosemonitoren hans når blodsukkeret gikk for lavt eller for høyt. Han våknet, gjorde matematikk med en søvntåket hjerne, og spiste enten en matbit eller ga seg selv ekstra insulin. Som mange pasienter med type 1-diabetes, ofret han søvnen for å holde seg i live.

OpenAPS endret det. For å starte looping med OpenAPS, trengte Boss også å kjøpe en minidatamaskin kalt an Edison . Edison mottar data trådløst fra sin kontinuerlige glukosemonitor, kjører en algoritme for å forutsi fremtidig blodsukker, og forteller insulinpumpen hvor mye den skal dispensere hvert femte minutt for å forhindre opp- og nedturer. Sjefen kunne velge å overvåke alt gjennom telefonen sin. Men om natten sov han rett og slett. Selve ideen om at jeg har en sjanse til å sove gjennom natten ... han undret meg. Så mange andre loopers jeg snakket med gjentok følelsen. Jeremy Pettus, en annen løkker, pleide å holde eplejuice ved sengen sin for å beskytte seg mot farlig lavt blodsukker. En dag sa min kone: 'Vi har ikke kjøpt eplejuice til deg på lenge,' sier han. Den byrden med å ha et farlig lavpunkt midt på natten forsvant fullstendig.

Løkkealgoritmen gjør også disse korreksjonene i løpet av dagen. Laura Nally, en annen looper, beskrev for meg hvordan hun alltid hadde planlagt ut livet sitt timer på forhånd: Ville hun gå mye på jobb den dagen? Spise et måltid om et par timer? Tar du en varm dusj som kan påvirke insulinabsorpsjonen? Du tenker alltid: «Hva er det neste jeg skal gjøre?» sier hun. Med Loop bruker hun fortsatt en app på telefonen for å fortelle algoritmen når hun spiser. (Samme med OpenAPS, som er grunnen til at begge systemene teknisk sett er hybride lukkede systemer i stedet for helt lukkede.) Men hvis hun mangler noen gram karbohydrater eller går litt mer enn hun forventer, kan Loop enkelt gjøre sanntidskorrigeringer . Hver avgjørelse vi tar, prøver vi å treffe et tull. Med Loop prøver jeg bare å få pilen på brettet, forklarer Erik Douds, som også bruker Loop til å håndtere type 1-diabetes.

Brukere av Loop må ha med seg en ekstra enhet kalt RileyLink (i hvitt) som oversetter iPhones signaler til Medtronic insulinpumpe og omvendt. For å være sikker på at hun ikke mistet den, bestemte Laura Nally seg for å feste RileyLinken sin direkte til telefondekselet. (Laura Nally)

Loop- og OpenAPS-brukere har en tendens til å være en ganske selvvelgende gjeng, ettersom systemene krever å kjøpe ditt eget utstyr ut av lommen og følge detaljerte oppsettinstruksjoner. De kommer også med litt av en læringskurve. Men iflg en liten studie og mange, mange anekdoter , looping er, når det gjøres riktig, både trygt og bedre enn en menneskelig hjerne til å håndtere blodsukkeret. Etter hvert som det gode ordet om looping har spredt seg, har etterspørselen etter de få kompatible modellene av Medtronic-pumper økt.

Tidlig kunne loopers ofte finne gamle, kompatible Medtronic-pumper ubrukte i deres eget skap eller en venns. Boss hadde faktisk fått sin første Medtronic-pumpe fra en søskenbarns datter før han oppgraderte til en større versjon han fant på Craigslist. Pettus, selv endokrinolog, fikk hans fra en ung kvinne som var hans pasient. Jeg har en søt liten lilla pumpe, sier han. Douds fikk sin fra en venn og evangelist som han bodde hos mens han reiste over hele landet. Men da Nally ønsket å starte looping i fjor, bodde hun i Bay Area, full av teknologikyndige tidlige brukere, og alle hun kjente med en kompatibel Medtronic-pumpe var allerede en looper. Hun var forsiktig med å kjøpe en av en fremmed på nettet. Heldigvis endte hun opp med å vinne en av de periodiske loddtrekningene for en sløyfebar Medtronic-pumpe i en online diabetesgruppe. Så ettertraktede har pumpene blitt.

En underliggende sikkerhetsfeil er fortsatt grunnen til at looping er mulig med Medtronic-pumper. (Ville være loopers blir til og med fortalt å se opp for gamle pumper med programvare har blitt oppgradert for å fikse feilen.) Sikkerhetsproblemet plager ikke Boss, hvis daglige jobb er innen IT. Det er en liten, teoretisk risiko for at noen som kjenner pumpens serienummer og kommer fysisk nær kan ta over. Men, sier han, hvis jeg drikker kaffe om morgenen og glemmer å skrive den inn i telefonen, kommer blodsukkeret mitt til å bli høyere enn normalt. Den daglige risikoen ved å gjøre en slik feil oppveier den fjerne risikoen for at noen andre hacker pumpen hans.

En talsperson for Medtronic skrev i en uttalelse, Pasientsikkerhet er vår første prioritet, og tilsiktede modifikasjoner av enheten kan ha en negativ innvirkning på enhetens ytelse og sette pasientsikkerheten i fare. Medtronic fraråder på det sterkeste forsettlig enhetsmodifisering av insulinpumpesystemene våre.


I mangel av offisiell kundestøtte, har loopers kommet til å stole på hverandre. Rebecca Vitale fortalte meg at den eneste grunnen til at hun ikke har sluttet med Facebook er fordi hun bruker en gruppe for Loop teknisk hjelp. (Vitale er også venn med partneren min.) Fra gruppen lærte hun å dekke Medtronic-pumpen sin med pakketape. De kompatible Medtronic-pumpene, i motsetning til nyere modeller, er ikke vanntette, og knappene deres er spesielt kresne rundt fuktighet. Pakketapen holder pumpen litt mer svettesikker og vanntett. Det er et hack rundt et hack.

Som mange loopers, satte Rebecca Vitale pakketape på Medtronic-pumpen sin for å beskytte den mot fuktighet. (Rebecca Vitale)

Løkkefellesskapet er så tett sammensveiset at personen som skrev koden noen ganger er den som svarer på spørsmål. Hilary Koch, hvis sønn sløyfer, husker at hun tilbrakte to timer på telefonen med en av skaperne av OpenAPS. Hun prøver også å gjøre sin del. Hvordan du gir tilbake er at hvis du ser noen stille et spørsmål du vet du kan svare på, svarer du på det, sier hun. Boss ser også på eBay etter Edisons, som har blitt avviklet, og har gitt noen til folk som ønsker å gå i loop, mot en liten donasjon til Nattspeider , et annet åpen kildekode-prosjekt som brukes med OpenAPS for ekstern tilgang til glukosedata.

Da skaperne av OpenAPS, Dana Lewis og Scott Leibrand, delte koden sin tilbake i 2015, gjorde de det gratis. De var ikke i det for penger, og den etosen er fortsatt veldig levende i looping-samfunnet i dag. Og så, til tross for alle folk som roper etter sløyfebare Medtronic-pumper, blir forsøk på å selge en til høystbydende møtt med rask tilbakeslag i nettsamfunnet. Den ordinære prisen er vanligvis rundt $500. Du vil se innlegg for $1000 til $3000 – og fellesskapsmedlemmer sier «Haha, nei», sier Lewis. (Klistermerkeprisen på nye Medtronic-pumper er på over $7 000.)

Siden OpenAPS først ble tilgjengelig, har looping-alternativene sakte utvidet seg. En annen gruppe utviklet Loop for iPhone, som er mer brukervennlig på noen måter, men som fortsatt krever en ekstra maskinvare kalt RileyLink.

Et par andre nye alternativer krever ikke engang Medtronic-pumper – men de er for øyeblikket begrenset på andre måter. AndroidAPS kjører for eksempel på Accu-Chek eller Dana pumper, som er godkjent i Europa og andre steder, men ennå ikke i USA. Systemet går også rett til en Android-telefon, og eliminerer behovet for en ekstra enhet som en RileyLink eller en Edison. Produsenten av Dana-pumper rådførte seg med DIY looping-fellesskapet for å utvikle sin nyeste versjon.

Erica Potter likte det faktum at hennes åtte år gamle datter ikke trengte å bære rundt på en annen del med AndroidAPS. Men familien hennes bor i USA, hvor det ikke selges kompatible pumper. Gjennom en kontakt i diabetesmiljøet klarte Potter å finne et medisinsk leverandørselskap i Nord-Afrika som skulle sende en Dana-pumpe utenlands. Det kom ut til $2000 med forsyninger og frakt. Oppsettet har fungert så bra at Potter har bestilt en andre pumpe til 6-åringen hennes, som nylig ble diagnostisert med diabetes type 1. Jeg sikter etter perfeksjon fordi dette er organene til barnet mitt, sier hun. Hun venter på at den andre pumpen skal sendes akkurat nå.

Nylig har loopers begynt å teste en hacket versjon av en annen pumpe kalt Omnipod, som er tilgjengelig i garantien og tubeless. (Tenk på bekvemmeligheten til AirPods kontra vanlige ørepropper, bortsett fra noe som går under huden din.) Offentlig testing av Loop-Omnipod-systemet begynte bare forrige uke. Kate Farnsworth, som driver en Facebook-gruppe om looping og hvis egen datter looper, så gruppen hennes få 1000 nye medlemmer på bare noen få dager, drevet av interessen for Omnipod. Jeg tror vi kommer til å ha mange nye loopere, sier hun.


Selv med disse nye alternativene, er DIY looping fortsatt på kanten av det offisielle helsevesenet: Det betyr å reise til utlandet for å kjøpe pumper som ennå ikke er godkjent i USA. Det betyr å teste en eksperimentell versjon med Omnipod. Og i de fleste tilfeller i USA er det ment å finne gamle Medtronic-pumper uten garanti. Loopers med Medtronic-pumper fortalte meg at de var bekymret for at de tiår gamle enhetene deres kunne gå i stykker, og at de ikke ville ha noen måte å fikse dem på. Boss har et par reservepumper på lager. Kowalski, fra den ideelle organisasjonen JDRF, fortalte meg at han en gang så broren sin, som også løkker, og så på loddevideoer på YouTube når noe gikk i stykker. Folk driver med sprø ting, sier han. Vi vil ikke ha sprø. Vi vil at de skal bruke ting som de normalt ville. JDRF, som er en stor finansierer av forskning på kunstig bukspyttkjertel, har jobbet for å gjøre teknologien mainstream.

Faktisk FDA godkjent et looping-system fra Medtronic kalt Minimed 670G i 2016, etter at de første begynte å bruke OpenAPS. Gjør-det-selv-sløyfene jeg snakket med hadde forskjellige grunner til å holde seg til DIY-oppsettet: Det ga dem mer fleksibilitet i å sette målblodsukkeret. Det tillot dem å bruke sin foretrukne glukosemonitor i stedet for Medtronics.

En ideell organisasjon ringte Tidevannsbasseng samarbeider nå om en klinisk utprøving for å få Loop godkjent av FDA . Det har også inngått samarbeid med selskapet bak Omnipod for å gjøre den neste versjonen av podene offisielt Loop-kompatibel – en mer formalisert versjon av DIY Loop-Omnipod-systemet som hackere nettopp har gjort tilgjengelig for offentlig testing.

JDRF, som er en finansierer av Tidepool, har lagt frem en visjon om en plug and play kunstig bukspyttkjertel. For øyeblikket låser Medtronics MiniMed 670G pasienten til en Medtronic-pumpe, en Medtronic-glukosesensor og Medtronic-programvare. Ideen, sier Kowalski, er å ha flere kompatible pumper, glukosesensorer og algoritmer, slik at pasienter kan blande og matche det de foretrekker. Looping, uansett form, er nesten helt sikkert fremtiden for type 1 diabetes. Det kan være alt barna i dag vet.

Kochs sønn er nesten 13 nå, gammel nok til å begynne å lære å håndtere diabetes på egen hånd. Hun reflekterte over årene med avbrutt søvn, veiing av karbohydrater i hvert måltid han tok med på skolen, avkryssing av minutter for at blodsukkeret skulle synke før han kunne spise en matbit. Han har gått i loop i mer enn to år nå, og noen av disse minnene begynner å blekne. Han kommer aldri til å vite det slik vi gjorde, sier hun. Og det synes jeg er en fantastisk ting.