Tainted: Hvorfor homofile menn fortsatt ikke kan donere blod

Spesielt med landet som har stort behov for donasjoner, bør vitenskapen snakke høyere enn stigma for å avgjøre hvem som kan hjelpe.

Spesielt med landet som har stort behov for donasjoner, bør vitenskapen snakke høyere enn stigma for å avgjøre hvem som kan hjelpe.

Jeg ga blod i møterommet. Det høres ut som en Bob Dylan-sang, men det er faktisk en beskrivelse av min erfaring med å donere blod til Røde Kors i det amerikanske representantenes hus denne sommeren. Blåmerket på armen min har grodd, men skaden på rettferdighetssansen min har ikke. I ukene etter donasjonen har jeg vært opptatt av det faktum at mens jeg som heteroseksuell kvinne blir oppfordret til å gi blod, er andre utestengt fra å gi det samme livsviktige bidraget. Hvis jeg var en mann som hadde sex med en annen mann etter 1977, ville jeg blitt avvist.

Jeg bestemte meg for å følge oppfordringen om blod etter at strømbrudd lammet metroområdet i Washington, D.C. i juni. En historie på National Public Radio informerte lytterne om at blodbankene i Virginia gikk farlig lavt fordi vanlige givere ikke var i stand til å reise til donasjonssteder. Å forestille seg pasienter som led når en enkel løsning fantes, førte til at jeg meldte meg på samme ettermiddag.

Det var det minste jeg kunne gjøre. Jeg er frisk, har ikke forlatt landet på et par år, og har ikke noe imot nåler. Det faktum at stedet som var nærmest meg var Representantenes hus, styrket bare min overbevisning. Her var et eksempel på at regjeringen gjør jobben sin - hjelper de som trenger det; oppmuntre til samfunnsdeltakelse. Og atmosfæren i Caucus-rommet på donasjonsdagen -- tykke gardiner, forgylt tak, godhjertede ansatte som kom innom for å gi en halvliter -- innpodet den passende kombinasjonen av nerver og spenning.

Men mens jeg satt i en provisorisk Røde Kors-stand og svarte på spørsmål som ville avgjøre om jeg var kvalifisert til å donere, kom alarmen over et mønster som kom over meg. Det var de vanlige helse- og reiserelaterte spørsmålene: har du forlatt USA i løpet av de siste tolv månedene; har du noen gang hatt Chagas sykdom. Så kom et uforholdsmessig antall spørsmål knyttet til potensiell HIV-infeksjon. Etter flere henvendelser om nålebruk og kontakt med potensielle HIV-bærere, ble jeg spurt: hadde jeg noen gang hatt samleie med en mann som har hatt samleie med en annen mann, selv en gang? Vel, nei, ikke som jeg vet om. Men igjen, så hva om jeg hadde det? Ville de avvist meg på stedet? Bør jeg ha utarbeidet en oversikt over alle tidligere partnere?

Jeg hadde god tid til å tenke på disse spørsmålene mens jeg nippet til appelsinjuicen min og ventet på at blodposen skulle fylles. Mens jeg satt der, med nål i arm, drev bilder av den nylige AIDS Quilt-visningen på National Mall gjennom hodet mitt. Jeg hadde besøkt Quilten uken før og hjalp til med å brette lappeverket for natten. En ung jente leste navnene til den avdøde mens jeg holdt det slitte stoffet i hendene - silke, bomull, ull - sydd tykt med tøyblomster. Dette 5,4 tonn tunge stykke folkekunst fra samfunnet, det største i verden, er et levende bevis på de som overlevde årene da AIDS ble stigmatisert og de smittede var pariaer. Flere ruter legges til hvert år, takket være flid til navneprosjektet.

Siden 1983 har Food and Drug Administration (FDA) retningslinjer diskvalifisert menn som noen gang har hatt sex med menn (MSM) fra å donere blod. Politikken har nylig blitt sterkt kritisert for å feilrepresentere det 21. århundres vitenskapelige realiteter; og det amerikanske Røde Kors, sammen med senatorer, universiteter og andre organisasjoner, har bedt om en oppdatert politikk som gjenspeiler realitetene til moderne vitenskap og teknologi.

Da jeg snakket med venner om min erfaring, fikk jeg vite om landsomfattende innsats som ber om at FDA oppdaterer Røde Kors-spørreskjemaet. Skoler rundt om i landet har svart med begjæringer som utfordrer lovligheten av politikken og ber FDA om å endre politikkens utdaterte opprinnelse for å reflektere moderne vitenskap og medisinsk litteratur om HIV. Både San Jose State University og Southern Oregon University har kansellert blodkjøringer på campus i protest. Som et eksempel på et samarbeid for å påvirke FDA, engasjerte medlemmer av Middlebury Open Queer Alliance Vermont Røde Kors i et åpent forum i 2008. David Carmichael, hovedkoordinator for Vermont Røde Kors, var en talsmann for forumet, som tiltrakk seg 200 studenter, fakulteter, ansatte og administratorer.

Ryan Tauriainen, daværende president i Middlebury-alliansen, hadde til hensikt å overvinne bitterheten som avskrekker potensielle givere, 'håpet møtet ville inspirere til samarbeid mellom Røde Kors og Middlebury College for å begjære FDA om å revurdere sin diskriminerende politikk.' Inspirert av University of California, Berkeleys 'Sponsor Drive', oppfordret Middlebury kvalifiserte givere til å 'sponse' en homofil student ved å gi blod i hans navn. Givere ble bedt om å signere en underskriftskampanje til FDA for å oppheve forbudet mot MSM-donasjoner. Kampens suksess - 55 studenter ble sponset og 140 personer signerte oppropet - taler til entusiasmen bak å gjøre politikken mer inkluderende. Tauriainen laget en guide -- 'The Middlebury Model: An Educated Approach to Protesting Blood Drives'-- som han håper vil oppmuntre Røde Kors-universitetspartnerskap over hele landet i et forsøk på å eliminere det livslange forbudet mot MSM-bloddonasjoner.

FDA fastholder at til tross for tilgjengelige screeningsteknologier som kan oppdage HIV innen dager etter infeksjon, er det en risiko, uansett hvor marginal det er, for at viruset vil forbli uoppdaget. Enkelhet og nøyaktighet av testing motsier denne vurderingen skarpt. Ifølge Donald McNeil skriver for New York Times , den reseptfrie munnpinnen OraQuick Test av OraSure Technologies, godkjent av FDA i juli, gir resultater i løpet av 20 til 40 minutter og representerer 'nok et skritt i normaliseringen av en sykdom som en gang ble sett på som et skammerke' og en dødsdom.' Når medisinske fagpersoner administrerer testen, er den 'ekstremt nøyaktig,' sier McNeil. Den ene ulempen med reseptfrie testsett, legger McNeil til, er at presisjonen i HIV-deteksjon avtar med forbrukerbruk; nivået av nøyaktighet for forbrukersett svinger for tiden mellom 92 % og 99 %.

Sannheten er at alt donert blod, når det først er samlet inn, gjennomgår betydelige tester for å avgjøre om HIV eller andre sykdommer er tilstede. Screeningsteknologier har sett betydelige forbedringer de siste tiårene, sier Dr. John G. Bartlett, en HIV-spesialist og tidligere sjef for infeksjonssykdommer ved Johns Hopkins University. Dr. Bartlett bemerker at selv om det fortsatt er en åpning i 'vinduet' mellom eksponering og når antistoffer - kroppens respons på HIV - kan påvises, ettersom infeksjoner kan omgå påvisning i løpet av de første dagene, er forsinkelsestiden mellom overføring og påvisning. har avtatt. Nukleinsyretesting (HIV RNA-screening), brukt i forbindelse med antistofftesting, ser etter tilstedeværelse av genetisk materiale av viruset og kan vanligvis oppdage infeksjon etter elleve dager. Disse teknologiene antyder at den generelle livstidsekskluderingen opprettholder en tretti år gammel skjevhet, en som medisinske fremskritt har tatt viktige skritt for å eliminere.

Dr. Michael Busch, direktør for Blood Systems Research Institute (BSRI), foreslår at basert på gjeldende risiko for HIV-overføring, er en overgang til ett års utsettelse for MSM 'rimelig.' Fremskritt innen screeningteknologi har resultert i en 'ekstremt lav' risiko for at HIV passerer uoppdaget, ifølge Dr. Busch, og en utsettelsesperiode på tre til seks måneder bør være tilstrekkelig for å forhindre eksponering for en høy grad av sikkerhet.

Slik det er nå, er muligheten for HIV-overføring med blod betydelig liten, med en estimert risiko på én av 1,5-2 millioner transfusjoner. Bortsett fra MSM-individer, er de eneste gruppene som står overfor permanent utsettelse individer som har mottatt betaling for sex, intravenøse narkotikabrukere og individer som har testet positivt for HIV og andre infeksjoner. Ujevn anvendelse av eksklusjon på individer med risiko antyder at risikoaversjon påvirker MSM-er uforholdsmessig. For eksempel blir en ikke-MSM-person som har hatt seksuell kontakt med en kommersiell sexarbeider eller hiv-positiv partner utsatt i bare tolv måneder, mens andre grupper ikke er utsatt for utsettelse i det hele tatt.

Dr. Brian Custer, Associate Investigator in Epidemiology and Health Outcomes ved BSRI, støtter Dr. Buschs holdning ved å oppfordre til likestilling i kvalifikasjonsreglene for bloddonasjon. Dr. Custer påpeker at gjeldende retningslinjer er selektive i hvordan donasjoner fra potensielt høyere risikopersoner reguleres. For dette formål leder han en serie studier som søker å gi FDA vitenskapelig bevis for å informere om mulige endringer i MSM-utsettelsespolitikken.

Den første studien, støttet av National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) ved National Institutes of Health (NIH), blir utført som en del av den andre Retrovirus Epidemiology Donor Study (REDS-II). Denne studien inkluderer det amerikanske Røde Kors, Blood Systems, New York Blood Center og OneBlood, som til sammen er ansvarlige for å samle inn mer enn 60 % av USAs blodforsyning. En analyse av eksisterende data om andelen blodgivere som testet positive for transfusjonsoverførbare infeksjoner, inkludert HIV og hepatitt B og C, og assosierte risikofaktorer for disse midlene ble igangsatt i 2011. Denne studien vil gi baseline estimater av gjeldende risiko ved transfusjon -overførte virusinfeksjoner i USAs blodforsyning. I tillegg vil studien bestemme risikoatferd hos givere som 'bestod' donorscreeningsspørreskjemaet, inkludert de givere som nektet for risikofaktorer, men som ble funnet å testet positivt for HIV. Studien forsøker å måle hvordan feilinformasjon kommer inn i screeningsintervjuet og undergraver testprosessen for donorkvalifisering. Studien søker ikke å 'peke fingre' til de som ga ufullstendig informasjon under screeningintervjuet; i stedet, ved å analysere bakgrunnen til disse giverne, gir det et klarere bilde av hva risikofaktorene hos blodgivere med HIV og andre infeksjoner er, og gir dermed FDA en 'grunnlinje for risikoer i blodtilførselen,' ifølge Dr. Custer.

Den andre nøkkelstudien, utviklet i samarbeid med University of California San Francisco Center for AIDS Prevention Studies, blir utført som en del av NHBLI Recipient Epidemiology and Donor Evaluation Study (REDS-III), et større forskningsprogram som tar sikte på å bidra til å forbedre blodoverføringen produktsikkerhet og tilgjengelighet i USA og internasjonalt. Den nye studien er en vurdering av meninger og perspektiver på gjeldende MSM-bloddonasjonspolitikk. Denne studien søker å identifisere atferd hos menn som for øyeblikket er kvalifisert til å donere, så vel som de som ikke er det, siden det finnes lite data om forekomsten av risiko innenfor disse gruppene. Når man vurderer om man skal gå over til en ettårig eller fem års utsettelsespolitikk for MSM (en annen mulighet som har blitt diskutert), er det avgjørende å forstå om holdninger til overholdelse vil endre seg – om det å oppheve stigmatiseringen av livstidsforbudet vil oppmuntre enkeltpersoner å være mer ærlige under screeningsprosessen, og om en ny policy vil resultere i en netto økning i givere. Dr. Custer understreker viktigheten av overholdelse av enhver policy FDA bestemmer seg for.

MER OM HELSEPOLITIKK

• Reimagining Psychiatry in Rural India
• Hvordan en konkurransedyktig helsetjenestemodell kommer til kort
• Kostnaden ved å anta at leger vet best

I tillegg har FDA indikert en vilje til å revidere sin policy, noe som fremgår av en Request for Information (RFI) publisert på nettet våren 2012. Studier som tillater visse MSM å donere kan potensielt endre illusjonen om at alle MSM-individer utgjør en uniform risiko for blodbassenget - en som krever at de ekskluderes for livet.

Mange land, inkludert Storbritannia og Brasil, har en utsettelsesperiode på ett år, slik at MSM-er kan donere blod hvis de ikke har hatt samleie med en ny partner innen den tiden. USA henger etter andre land som har gått bort fra spørsmål om seksuell legning eller MSM-kontakt under donorscreeningsprosessen. Dr. Busch forklarer at Sør-Afrika og Italia baserer valgbarhet på antall seksuelle partnere i perioden før donasjon. Ifølge Dr. Custer vurderer den australske ekvivalenten til FDA å redusere ett års utsettelseskriteriet for MSM-individer til seks måneder på grunn av teknologiske fremskritt som har begrenset 'vinduet' for deteksjon.

Det faktum at USA opprettholder et livstidsforbud mot MSM-donasjon mens australske retningslinjer tillater MSM-individer å donere et år eller mindre etter kontakt, avslører en åpenbar avvik. Både etikk og vitenskap peker på en feil i FDA-politikken. At jeg kunne ha hatt sex med 365 partnere i år og vært en helt grei kandidat for å donere blod, mens MSM ved siden av meg ikke ville kvalifisere seg, røper en defekt logikk.

Den feirende følelsen til Quilt-frivillige på kjøpesenteret ville sannsynligvis ha sviktet hvis de hadde visst at myten om at AIDS er en 'homofil sykdom' lever i beste velgående. Ironien er åpenbar: en hyllest til AIDS-ofre på kjøpesenteret og AIDS-diskriminering i huset. I sommer lanserte US Department of Health and Human Services og Centers for Diseases Control and Prevention kampanjen 'Lets Stop Aids Together' for å bidra til å eliminere det langvarige stigmaet og misoppfatningen rundt HIV i USA. I tillegg var den internasjonale AIDS-konferansen holdt i Washington, DC for første gang på tjue år etter opphevelsen av et reiseforbud for HIV-positive individer. Men hvor komplette er disse triumfene når et føderalt byrå fortsatt klamrer seg til utdaterte og feilaktige retningslinjer?

Da jeg så østover mot Høyesterettsbygningen, lurte jeg på hvordan de ni dommerne ville reagere på denne inkonsekvensen. Er det tillatt å avvise én høyrisikogruppe av individer mens man lar andre, med antagelig like risiko, delta? Er ikke det essensen av diskriminering, problemet som Tom Hanks' karakter handler om Philadelphia saksøkt advokatfirmaet som sparket ham? Det virker farlig reduksjonistisk å si at en homofil mann, uavhengig av risikoen for å bære hiv, bør ha forbud mot å gi blod på livstid, mens den notorisk promiskuøse mannen som sitter ved siden av ham kan få en årelang utsettelse på det meste.

Grunnlovens likebeskyttelsesklausul står for rettferdig anvendelse av amerikanske lover på alle individer. Historisk sett har Høyesterett slått ned lovgivning som urettferdig retter seg mot grupper av individer basert på rase, kjønn, religion og, i det siste, homofili. I 2011, etter å ha erklært en del av Defense of Marriage Act for grunnlovsstridig, ba Obama-administrasjonen om strengere anvendelse av konstitusjonell beskyttelse for homofile. FDAs policy om å akseptere bloddonasjoner fra grupper med like - om ikke større - risiko for kontaminering, samtidig som MSM-er ikke tillates, fremhever policyens vilkårlige og grunnlovsstridige konstruksjon.

I år organiserte en komité ved Vermont Law School en underskriftskampanje og bevisstgjøringskampanje i forbindelse med blodprøven; komiteen samlet 140 underskrifter for å sende til FDA og tok til orde for opphevelse av forbudet. Lærdommen disse anstrengelsene lærer oss er klar: FDA-politikken er grunnlovsstridig og bør omstøtes. I følge VLS-professor i jus Greg Johnson, har VLS lenge vært en leder i å forsvare rettighetene til LHBT-samfunnet. Moderne deteksjonsteknikker gjør FDAs livstidsforbud overinkluderende. Forbudet er begrunnet i diskriminering, ikke vitenskap. VLS bør slutte seg til Middlebury College og andre i å lede kampen for å oppheve dette ulogiske forbudet.' Johnsons teori for hvordan man kan reformere bloddonasjon gir mening. Han argumenterer for at i stedet for å implementere et generelt forbud på ett år, som effektivt ville diskvalifisere de fleste MSM-er for livet, bør Røde Kors få lov til å endre sine retningslinjer for å gjenspeile medisinske fremskritt. Et eksempel kan være å endre spørreskjemaet for å begrense alle høyrisikobloddonasjoner.

Jeg vil tro at vi har gjort fremskritt siden AIDS Quilt først kom til hovedstaden. Jeg vil gjerne tro at, fordi president Obama og visepresident Biden har offentlig sanksjonert ekteskap uavhengig av seksuell legning, vil ikke diskriminering av homofile og bifile menn være så fremtredende i Det hvite hus bakgård. Likevel ble min erfaring, og kanskje den til tusenvis andre, surnet den dagen på Capitol Hill. Blod er i høy etterspørsel, og vitenskapen bør snakke høyere enn stigma for å avgjøre hvem som kan hjelpe til med å dekke dette behovet. Jeg er stolt over å ha gitt blod. Og jeg tror ikke at blodet mitt er verdt mer enn det til mannen som har ligget med en mann - ikke en gang.