Hvordan det er å lære at du kommer til å dø

Palliative leger forklarer den eksistensielle smellen som mange mennesker møter på slutten.

En tom sykehusseng

Thomas Northcut / Getty

Nessa Coyle kaller det den eksistensielle smellen - det øyeblikket når en døende person først forstår, på magenivå, at døden er nær. For mange kommer erkjennelsen brått: Den vanlige vanen med å la dødstanker forbli i bakgrunnen er nå umulig, har Coyle, en sykepleier og pioner i palliativ omsorg, skrevet. Døden kan ikke lenger nektes.



Jeg vet ikke nøyaktig når min mor, som til slutt døde av metastatisk brystkreft, møtte sin eksistensielle krise. Men jeg har en gjetning: Foreldrene mine ventet en dag etter hennes første diagnose før de ringte broren min, søsteren min og meg. De nådde meg først. Faren min er ikke en veldig rolig mann, men han sa, veldig rolig, noe slikt: Din mor har fått diagnosen brystkreft.

Det ble en pause, og så en lyd som jeg best kan beskrive som ikke helt en hulk eller et rop, men vill. Det var så ukarakteristisk at jeg ikke visste da, og jeg vet fortsatt ikke, om lyden kom fra min far eller min mor.

Jeg tror det var øyeblikket for hennes – og deres – eksistensielle smell.

For mange pasienter med terminale sykdommer, har Coyle observert, denne bevisstheten utløser en personlig krise. Forskere har gitt den andre navn: kunnskapskrisen om døden; et eksistensielt vendepunkt, eller eksistensiell situasjon; ego chill. Det skjer vanligvis som det gjorde med min mor, like ved legene. Leger fokuserer på hendelser i kroppen: Du har en uhelbredelig sykdom; ditt hjerte er svekket; lungene dine gir ut. Men den umiddelbare effekten er psykologisk. Gary Rodin, en palliativ spesialist som er utdannet i både indremedisin og psykiatri, kaller dette det første traumet: de emosjonelle og sosiale effektene av sykdommen.

Røttene til dette traumet kan delvis være kulturelle. De fleste erkjenner på et intellektuelt nivå at døden er uunngåelig, sier Virginia Lee, en sykepleier som jobber med kreftpasienter. Men i det minste i vestlig kultur tror vi at vi kommer til å leve for alltid. Mange av Lees avanserte kreftpasienter forteller henne at de hadde tenkt på døden som noe som skjedde med andre mennesker – helt til de fikk diagnosen sin. Jeg har hørt fra kreftpasienter at livet ditt endres umiddelbart, i det øyeblikket legen eller onkologen sier det er bekreftet at det er kreft, sier hun.

Jeg brydde meg ikke om noe, sa en pasient. Jeg hadde nesten gitt opp.

Sjokket ved å konfrontere din egen dødelighet trenger ikke skje på det øyeblikket, bemerker Coyle. Kanskje ser du deg selv i speilet og innser plutselig hvor tynn du er, eller merker at klærne dine ikke lenger sitter godt. Det er ikke nødvendigvis verbalt; det er ikke nødvendigvis det andre forteller deg, sier Coyle. Sjelen din kan fortelle deg det, eller andres øyne kan fortelle deg det.

E. Mansell Pattison, en av de tidlige psykiaterne som skrev om følelsene og reaksjonene til døende mennesker, forklarer i Opplevelsen av å dø hvorfor denne erkjennelsen markerer en radikal endring i hvordan folk tenker om seg selv: Alle av oss lever med potensialet for død når som helst. Alle av oss prosjekt fremover a bane av livet vårt. Det vil si at vi forventer en viss levetid som vi tilrettelegger våre aktiviteter og planlegger livene våre i. Og så kan vi brått bli konfrontert med en krise … Enten det er på grunn av sykdom eller ulykke, endres vår potensielle bane plutselig.

I denne krisen føler noen mennesker depresjon eller fortvilelse eller sinne, eller alle tre. De sørger. De sliter med tap av mening. En persons hele trossystem kan settes i tvil fordi praktisk talt alle aspekter av livet deres vil være truet av endringer påført av [sykdommen] og dens ledelse, Lee har skrevet . I en liten 2011 dansk studere , rapporterte pasienter med en uhelbredelig spiserørskreft at etter diagnosen deres så det ut til at livet deres snurret ut av kontroll. Noen lurte på hvorfor de hadde fått en dødelig diagnose, og falt i fortvilelse og håpløshet. Jeg brydde meg ikke om noe, sa en pasient. Jeg hadde nesten gitt opp.

På 1970-tallet gjorde to Harvard-forskere, Avery Weisman og J. William Worden, en grunnleggende studie på denne eksistensielle situasjonen. Nydiagnostiserte kreftpasienter som hadde en prognose på minst tre måneder ble intervjuet på flere ulike punkter. Til å begynne med, for nesten alle pasientene i studien, var eksistensielle bekymringer viktigere enn å håndtere de fysiske konsekvensene av sykdom. Forskerne fant at regnskapet var skurrende, men fortsatt relativt kort og ukomplisert, og varte i to til tre måneder. For noen få pasienter utløste eller skapte krisen varige psykiske problemer. Noen få andre så ut til å møte krisen, deretter vende tilbake til en tilstand av fornektelse, og deretter doble tilbake til krisen – kanskje mer enn én gang. I studien beskriver forskerne en pasient som ble fortalt diagnosen hennes, bare for å rapportere til intervjuerne at hun ikke visste hva det var – og deretter gjøre det klart at hun ikke var interessert i å få en diagnose i nær fremtid.

[Hvis] du ikke liker å tenke på disse tingene, fungerer det bedre når livet går bra.

Palliative leger pleide å tro at en pasient enten var i en tilstand av fornektelse eller en tilstand av aksept, punktum, sier Rodin. Men nå tror han og kollegene at folk er mer sannsynlig å flytte frem og tilbake. Man må leve med bevissthet om å dø, og samtidig balansere det mot å holde seg engasjert i livet, sier han. Det er å kunne holde på den dualiteten – som vi kaller dobbel bevissthet – som vi tror er en grunnleggende oppgave.

Uansett om folk er i stand til å finne den balansen eller ikke, varer ikke den eksistensielle krisen; Pasienter kan ikke forbli lenge i en tilstand av akutt angst. Coyle har funnet i arbeidet sitt at senere topper av nød vanligvis ikke er så alvorlige som den første bølgen. Når du har møtt [døden] på den måten en gang, er det ikke ny kunnskap i bevisstheten din lenger, sier hun.

Den eksistensielle smellen gjør det ikke alltid innebærer psykisk lidelse, og medisinske fagfolk som jobber med døende sier at det er sjeldne tilfeller der pasienter ser ut til å hoppe over denne fasen helt, eller i det minste opplever den på en mye mindre smertefull måte. Folk kan gradvis komme til erkjennelsen, sier Coyle. Ingen har å gå gjennom det plutselige sjokket av bevissthet.

Men for de fleste er det en vanskelig, men nødvendig kognitiv prosess å finne ut hvordan man kan tilpasse seg å leve med en livstruende sykdom, ifølge Lee. Når pasienter dukker opp på den andre siden av den eksistensielle krisen, opplever hun at mange har det bedre på grunn av den. Disse pasientene er mer sannsynlig å ha en dypere medfølelse for andre og en større takknemlighet for livet som gjenstår.

For å komme dit, må de innse det faktum at de kommer til å dø. Hvis du er en unnvikende person, og du ikke liker å tenke på disse tingene, fungerer det bedre når livet går bra, sier Rodin. Det fungerer bare ikke bra i denne situasjonen fordi virkeligheten ikke tillater det. Det er som å prøve å late som om du ikke trenger en paraply eller noe, eller det ikke regner når det øser. Du kan gjøre det når det regner, men til slutt må du leve med regnet.