Hvem bestemmer hvor autistiske voksne bor?

For mange intellektuelt og utviklingshemmede mennesker kan store campuser eller gårdsplasser være bedre alternativer enn små gruppehjem. Men nye statlige lover kan gjøre det vanskelig for store anlegg å overleve.

I desember 2014 så jeg 24 år gamle Andrew Parles passe treformer inn i et enkelt puslespill i den nye fagbygningen på Bancroft Lakeside Campus, et boligprogram i New Jersey som betjener 47 voksne med autisme og intellektuelle funksjonshemninger. Oppgaven var ikke utfordrende for Andrew, men teamet hans tok det sakte: Andrew kom seg fortsatt etter operasjonen etter å ha løsnet sin egen netthinne gjennom år med selvskadende oppførsel. En medarbeider sto i nærheten – ikke svevende akkurat, men nær nok til å gripe inn hvis Andrew plutselig begynte å slå seg selv i hodet. Moren hans, Lisa, var håpefull om at han snart ville kunne delta i programmene han hadde hatt før operasjonen: jobbe i Lakesides drivhus, male i kunststudioet, levere mat til Meals on Wheels.

Jeg turnerte rundt på campus, beundret katedraltakene og lyst malt eksteriør, og tenkte hvor perfekt et sted som dette ville være for min 16 år gamle sønn Jonah, som også er alvorlig autist og vil trenge tilsyn døgnet rundt hele livet. . Lakeside vil sannsynligvis ikke være et alternativ for Jonah, fordi vi ikke bor i New Jersey, men snart er det kanskje ikke et alternativ for Andrew heller. I 2014 ba den føderale regjeringen hver stat om å definere nøyaktig hvilke typer yrkes- og boliginnstillinger som ville være kvalifisert til å motta føderal finansiering. Store gruppehjem, gårder og campuser som Lakeside står alle overfor mulig ekskludering.

Forsamlingsmiljøer for mennesker med intellektuelle og utviklingshemminger (I/DD) har vært frarådet i årevis. I løpet av 1960-tallet, rundt tiden Ken Kesey publiserte Gjøkeredet , begynte pasientforkjempere å avvise ideen om mentalinstitusjonen, og hevdet at mennesker med funksjonshemminger burde og kunne bo i lokalsamfunnene deres. Siden den gang har den institusjonaliserte I/DD-populasjonen falt med mer enn 80 prosent.

Det virket ganske enkelt: fellesskapet er godt, institusjonene dårlige. Men disse to begrepene har vist seg å være usedvanlig vanskelig å definere. Er forskjellen bare en størrelse? I 2011 definerte Nasjonalt råd for funksjonshemming institusjonsmiljøer som boligsituasjoner der mer enn fire personer med I/DD bor i en enkelt bolig. Noen autister og deres familier har omfavnet denne definisjonen: Størrelsesgrensen på fire personer ble inkludert i Holde løftet: selvforkjempere som definerer betydningen av fellesskapsliv, en artikkel fra 2011 utstedt i fellesskap av tre organisasjoner for selvadvokat.

I noen stater er denne retningslinjen klar til å bli lov, noe som betyr at slike forsamlingsinnstillinger alle kan bli ekskludert fra fraskrivelsesprogrammet. Dette kan vise seg å være katastrofalt for autismemiljøet, som står overfor en boligkrise som bare forventes å bli verre. Akkurat nå står 80 000 autistiske voksne på ventelister for boligplasseringer som kan vare opptil 10 år, og den ideelle påvirkningsorganisasjonen Autism Speaks anslår at en halv million autistiske barn vil gå over til det voksne statlige finansieringssystemet i løpet av neste tiår. Bortsett fra mangel, er det mange foreldre som føler at store anlegg som Lakeside virkelig er de beste stedene for barna deres og ikke ligner på institusjonene på midten av 1900-tallet.

Dette høres ut som en teknisk debatt, og en begrenset til et veldig spesifikt fellesskap, noe som kan forklare publikums relative mangel på interesse. Men det berører et større spørsmål: Mens mange amerikanere kanskje aldri trenger matkuponger eller arbeidsledighet, drar praktisk talt alle til slutt nytte av Social Security og Medicare. Hvilken grad av kontroll bør regjeringen ha over hvordan disse subsidiene brukes? Når det gjelder funksjonshemmede voksne, hvem skal bestemme hva slags bolig som passer best for deres behov? Skal det være disse individene og deres familier, eller skal det være staten?

Andrew Parles på rommet sitt ved Lakeside, et New Jersey-program som gir omsorg og bolig til 47 voksne med autisme og intellektuelle funksjonshemninger (Neal Santos / The Atlantic)

Det er ingen tvil om at tidligere var statlige skoler og asyler ofte fulle av overgrep og omsorgssvikt. Klipp av Geraldo Riveras eksponering fra 1972 på Willowbrook State School kan fortsatt finnes på nettet , og det samme kan virkelig grufulle fakta om det anlegget: 6000 intellektuelt funksjonshemmede barn stappet inn i en bygning designet for 4000; personalforhold så lave som én ansatt for hver 40 innbyggere; barn som ble utsatt for medisinske eksperimenter med behandling av hepatitt A, som rant utover avdelingene på grunn av dårlige sanitærforhold.

Den dokumentaren, og gruppesøksmålet som fulgte, innledet en epoke med politiske endringer. Civil Rights of Institutionalized Persons Act av 1980 førte til mer grundige undersøkelser av overgrep, og Americans with Disabilities Act av 1990 bidro til å beskytte rettighetene til psykisk og fysisk funksjonshemmede. I 1999-saken Olmstead v. L.C. , avgjorde Høyesterett at tvangsinstitusjonalisering brøt med ADA.

De Olmstead Case gjorde noe mer også: Det krevde at statene støttet funksjonshemmede individer slik at de kunne bli i det vanlige samfunnet. Det tok flere år, men i 2007 begynte Medicaid å tilby hjemme- og fellesskapsbaserte tjenester (HCBS), en alternativ finansieringsstrøm for de som ga avkall på institusjonspleie. Disse fritakene hjelper nå med å betale for bolig og omsorg for nesten 1 000 000 mennesker med funksjonshemming .

I januar 2014 utstedte Center for Medicare and Medicaid Services (CMS) en endelig regel som beskrev hvordan frafallsprogrammet ville fungere under Affordable Care Act. Dette dokumentet diskvalifiserte ikke noen spesielle boligmodeller. Faktisk, bemerket den, er det ikke hensikten med denne regelen å forby kongregate innstillinger fra å bli betraktet som hjemme- og lokalsamfunnsbaserte innstillinger.

Men to måneder senere ga CMS ut en veiledningsbulletin for å hjelpe stater med å bestemme hvilke innstillinger som skulle anses for institusjonelle til å delta. Dette dokumentet siterte spesifikt gårder, inngjerdede samfunn, boligskoler og grupperte boliger som for isolerende. Bulletinen gjorde det mulig for noen av disse innstillingene å bli godkjent gjennom en prosess kalt økt gransking. Imidlertid virker flere stater tilbøyelige til å utarbeide retningslinjer som er mer restriktive enn disse føderale retningslinjene.

Massachusetts , for eksempel, har valgt å kategorisk ekskludere alle innstillinger som huser mer enn fem personer; New Jersey laget en tetthetsregel som påbyr at ikke mer enn 25 prosent av enhetene i noen utviklings- eller leilighetsbygg skal være okkupert av dispensasjonsmottakere. Foreløpig er dette bare forslag: Statene er pålagt å vurdere offentlige tilbakemeldinger, og på høringene jeg deltok i New Jersey var det så mange foreldre og leverandører som motsatte seg planen – som, i likhet med Massachusetts', også eliminerte store miljøer – at guvernør Christie har allerede sendt den tilbake til statens avdeling for utviklingshemninger (DDD) for revisjon. Det er uklart hvordan de endelige versjonene av disse retningslinjene vil se ut.

I Pennsylvania har Office of Developmental Programs begrenset gruppehjem til fire personer siden 1996. Dette er en frustrerende og vilkårlig grense for Stacy Levitan, administrerende direktør for Judith Creed Homes for Adult Independence (JCHAI). Hennes Philadelphia-baserte ideelle organisasjon tilbyr en rekke tjenester for omtrent 100 voksne med intellektuelle funksjonshemminger, inkludert drift av 15 fellesskapsbaserte, støttede leiligheter og tre seks-personers gruppehjem, som var bestefar i fordi de var lisensiert før restriksjonene ble innført .

Det er ikke noe institusjonelt med hjemmene våre, sa Levitan. Beboerne våre kommer og går som de vil, de har egne rom med dører som låses, de trenger ikke sitte ned for å spise sammen samtidig – selv om de gjør det mange ganger, fordi de trives.

Jeg spiste middag i et av JCHAI-hjemmene med Levitans bror, Doug, som har Downs syndrom, og huskameratene hans. Jeg brukte store deler av kvelden på å snakke med Jacob, en autistisk 32-åring som kunne ha valgt å bo i en av JCHAI-leilighetene, men som valgte felleshuset i stedet. Jeg prøvde å snakke med ham om avgjørelsen hans, men til tross for hans relativt høye funksjonsnivå, viser han fortsatt mange av kjernemangelene ved autisme. Han holdt ut på veibeskrivelsene mellom forskjellige steder: de forskjellige måtene jeg kunne ha kjørt til JCHAI hjem fra huset mitt, for eksempel. Men gjennom samtalen vår om transport lærte jeg mye om hvordan Jacob bruker tiden sin: å jobbe på T.J. Maxx, frivillig i Jewish Relief Agency, går på kino. Dagen etter planla han å ta toget til ekskjæresten sin 30-årsdag.

Jacob nevnte en fordel ved å bo i huset som ikke hadde noe å gjøre med dets nærhet til forskjellige destinasjoner. Jeg får høre Alex sine vitser og gåter, sa han og rakte hånden ut så huskameraten hans kunne slå den. Alex fortalte meg også en vits, men talen hans er veldig vanskelig å forstå, og jeg ville ikke fortsette å be ham om å gjenta den, så jeg bare smilte. Jakob hadde ingen problemer; han lo og rakte ut hånden for en ny high-five. De slo hendene hele kvelden: over Alexs nye TV, bursdagsfesten for Elvis Presley som var planlagt den helgen på American Music Theatre, serveres brownies etter middagen.

Levitan ønsker ikke å tenke på hvordan Jacob, Alex, Doug og huskameratene deres ville reagert hvis JCHAI måtte selge hjemmene sine og tvinge alle inn i leiligheter. Akkurat nå, hvis en av våre beboere flyttet ut, ville nok den som flyttet inn måtte ha privatlønn, sa Levitan. Vi kunne fylt flere hus hvis vi kunne få midler til seksmannsboliger, men det kan vi ikke. Firemannsboliger koster for mye å drive for en organisasjon som – på toppen av fritakene og egenavgiftene den samler inn – må samle inn 375 000 dollar hvert år bare for å gå i balanse.

Beboere i kunstrommet ved Lakeside (Neal Santos / The Atlantic)

En vanlig bekymring for forsamlingsmiljøer er at de kan være så herlige når de starter, sa Nancy Thaler, administrerende direktør for National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services. De er ganske gode mens grunnleggerfamiliene fortsatt eksisterer. Men når profesjonell ledelse kommer inn, er det da institusjonelle problemer, som omsorgssvikt og misbruk, dukker opp.

Thaler har en imponerende 40-årig historie som arbeider med funksjonshemmede individer, et tiår av det i offentlige institusjoner. Mellom 2003 og 2006 jobbet hun for Center for Medicare and Medicaid Services, hvor hun ledet utviklingen av fritaksprogrammet. Hun er også mor til en voksen med utviklingshemming, som hun adopterte som 7-åring fra en av de institusjonene. Basert på det hun har sett, har hun konkludert med at samleinnstillinger begrenser valg, kontroll og individualisert programmering. Etter hvert som et anlegg blir større, sier hun, begynner det uunngåelig å segregere og isolere. Etter hennes mening er det dette som gjør det til en institusjon.

Det er vanskelig å være personsentrert når du har store grupper av mennesker, fortalte hun meg. Uttrykket personsentrert representerer ambisjonene til Thalers felt: CMSs siste regel brukte den 272 ganger, og etterlyste individuelle serviceplaner som ville detaljere hver mottakers ønsker og behov, og gi dem og deres familier mer handlefrihet.

Mennesker med intellektuelle og utviklingshemminger er absolutt sårbare: En studie fant at nesten 70 prosent av autistiske voksne har blitt misbrukt. En stor del av problemet er mangelen på kvalitet, kvantitet og ansvarlighet i direkte omsorgspersonell, sa Desiree Kameka, den fungerende nasjonale koordinatoren for Coalition for Community Choice, et nettverk av mer enn 85 organisasjoner som tar til orde for voksne med autisme og relaterte personer. utviklingshemming. Direkte omsorgsstillinger innebærer en enorm mengde innsats og kompleksitet, men kvalifikasjonene ender ofte ved en GED og et førerkort. Og disse jobbene er svært dårlig kompensert: 45 prosent av arbeiderne lever under fattigdomsgrensen. Ikke overraskende, gitt disse faktorene, har feltet en omsetningshastighet på 70 prosent.

Kameka påpeker imidlertid at dette problemet berører hver enkelt som mottar støtte. Selv når de bor i egne leiligheter, kan mennesker bli umenneskeliggjort gjennom ord eller handlinger og ufrivillig segregert av støttepersonell. Fysiske steder gjør ikke dette, folk gjør det. I 2011, New York Times rapportert at mer enn 1200 utviklingshemmede individer hadde dødd av unaturlige eller ukjente årsaker i New York gruppehjem alene i løpet av det foregående tiåret. I Georgia i 2013 døde 10 prosent av de som hadde blitt flyttet til fellesskapsmiljøer etter flyttingen.

Lisa Parles – en funksjonshemmingsadvokat som har brukt årevis på å gå inn for ikke bare sin egen sønn, Andrew, men hundrevis av andre som ham – føler at det er mindre sannsynlig at omsorgssvikt og misbruk skjer ved Lakeside, nettopp på grunn av størrelsen. Andrew var på et gruppehjem før, og det fungerte ikke for ham, fortalte hun meg. Hvis personalet ropte eller ikke dukket opp, hadde du enten overarbeidede, utmattede hjelpere som måtte bli, eller vikarer sendt over av byrået som ikke visste noe om ham eller hvordan de skulle håndtere selvskaden. På Lakeside kjenner han alle. Det er så mange øyne på ham. Og hvis det er en krise, er det alltid andre ansatte rundt som veldig raskt kan komme til å hjelpe.

Ari Ne'eman, grunnleggeren og presidenten av Autistic Self-Advocacy Network, har et helt annet syn på sikkerhet. Ne'eman har selv autismespekterforstyrrelser og er et av de mest innflytelsesrike medlemmene av det samfunnet: I 2010 ble han den første autistiske personen som tjenestegjorde i National Council on Disability. Selv om han ble utsatt for mobbing etter å ha gått over fra et segregert spesialundervisningsprogram til en vanlig skole, er han frittalende om sin tro på at autistiske individer klarer seg bedre når de er integrert i det bredere samfunnet.

Du trenger meningsfulle forhold til de som ikke har en forvaringsordning over deg og ingen insentiv til å dekke over overgrep, sa Ne'eman. Han fortalte meg om en autistisk mann som gikk på den samme pizzeriaen hver dag med omsorgsarbeideren sin. Da han ikke kunne gå på noen dager på grunn av sykdom, ringte eieren av pizzeriaen for å sjekke inn på ham. Ne’emans konklusjon: Sikkerhet skapes av muligheten til å delta i det større fellesskapet og ha relasjoner med mennesker som kan legge merke til.

Craig og Lisa Parles flyttet Andrew til Lakeside etter å ha hatt en negativ opplevelse i et lite gruppehjem. Ved Lakeside kjenner han alle, sa Lisa. Det er så mange øyne på ham. (Neal Santos / The Atlantic)

Men hva er egentlig et fellesskap? Dette spørsmålet er kjernen i debatten om HCBS-fritak. Tenk på Misericordia, et anlegg i Chicago som behandler 600 innbyggere med en rekke utviklingshemminger og har over 400 familier på ventelisten. Misericordia tilbyr et omfattende utvalg av terapeutiske tjenester, inkludert ergo-, fysio- og logopedi. Det 31 mål store campuset har et drivhus, et treningsstudio, en bowlinghall, datalaber og et svømmebasseng der Special Olympics-laget øver. Beboere kan jobbe i bakeriet, hagebrukssenteret, resirkuleringsprogrammet, det kommersielle vaskeriet eller restauranten.

De har også en rekke muligheter til å samhandle med folk utenfor campus. Beboere er ansatt i lokale supermarkeder, Loyola University og U.S. Cellular Field, hvor White Sox spiller. De som liker musikk kan delta i to grupper som opptrer over hele Chicago: Den ene er en dansetropp og den andre kombinerer sang og tegnspråk. De kunstnerisk tilbøyelige kan tilbringe tiden sin i ulike multimediastudioer, lage keramikk og smykker som kan selges i gavebutikken eller malerier som vises på en årlig utstilling på Art Institute of Chicago. Misericordia driver også syv nærliggende hjem for dispensasjonsmottakere som ikke trenger den 24-timers omsorgen som kreves av de fleste innbyggere på campus.

Er Misericordia en institusjon? For økonomiske formål betraktes det som en: De fleste innbyggere finansieres ikke gjennom HCBS-fritaket, men gjennom den mye eldre Medicaid-fordelen for mellomomsorgsfasiliteter for personer med utviklingshemming (ICF/DD). Likevel, beboere og deres familier stritter på ordet. Det er ikke som å bo på en institusjon, sa Bob Bourke til meg. Hans 29 år gamle datter, Molly, som har Downs syndrom, har bodd der de siste åtte årene. Misericordia er et langt dypere og rikere fellesskap enn vi kunne skape for Molly, sa Bourke. Hun er faktisk en del av en rekke samfunn: En er Heartbreakers [dansetroppen], en er hennes huskamerater, en er de andre husene hun besøker for grilling og fester. Hvis hun ikke hadde Misericordia, ville hun ikke ha tilgang til noe av det.

Misericordia er i høy grad et samfunn, sa Gail Schmidt, hvis sønn Dave, 26, har Fragilt X-syndrom . Atmosfæren på campus er som en høyskole. Det er en kollegial følelse av småbysamfunn.

Mange foreldre og leverandører jeg snakket med i forsamlingsmiljøer over hele landet foretrekker begrepet tilsiktet fellesskap , som sammenligner et sted som Misericordia med enhver planlagt boligutvikling der folk velger å bo sammen på grunn av visse delte egenskaper. Den følelsen av felles grunn er det som ofte mangler når personer med I/DD bor i integrerte boliger, omgitt av naboer som ikke forstår dem.

I en tid da 50 prosent av amerikanerne ikke en gang kjenner sine egne naboer, kan det å bo i et lite hjem være spesielt isolerende for en person med I/DD. Micki Edelsohn, grunnleggeren av Delaware non-profit Homes For Life, bygde sitt første gruppehjem i 1989 for fire menn, inkludert sønnen Robert, 42, som har en intellektuell funksjonshemming på grunn av en fødselsskade. Siden den gang har hun etablert 25 lignende boliger over hele staten, samt flere fullstendig integrerte leiligheter som oppfyller den strengeste tolkningen av CMS-slutregelen. Hennes dom?

Samfunnsintegrering er en myte, fortalte hun meg. Hjemmene mine ligger i fine nabolag – tror du naboene ber beboerne om å grille eller gå på kino? Selvfølgelig ikke. Det har ikke vært noe reelt samspill mellom naboene og menneskene som bor i boligene utover en og annen bølge. Etter å ha bygget gruppeboliger i et kvart århundre, fortalte Edelsohn meg: Før jeg dør, vil sønnen min være i et forsettlig fellesskap.

Personlige skap ved Lakeside (Neal Santos / The Atlantic)

Til og med talsmenn for samfunnsintegrasjon er enige om at det å utvikle meningsfulle relasjoner med ikke-funksjonshemmede naboer kan være en utfordring, som Ari Ne’eman sa det, og dette gjelder spesielt når det kommer til de som er hardest rammet. Det er ikke en liten gruppe: En studie fra 2013 fant at over halvparten av autistiske barn viser aggressiv atferd, som varierer i intensitet, men kan være svært vanskelig å behandle og har en tendens til å fortsette i voksen alder.

Kanskje var det denne befolkningen som høyesterettsdommer Ruth Bader Ginsburg var bekymret for da hun nøye utformet sin mening i 1999 Olmstead sak for å gjøre det klart at inkludering i samfunnet kanskje ikke er riktig for alle. Slike integrerte innstillinger, skrev hun, bør bare være påkrevd når statens behandlingspersonell har bestemt at lokalplassering i samfunnet er hensiktsmessig og overføringen fra institusjonsomsorg til en mindre restriktiv setting ikke motsettes av den berørte personen. Med andre ord, å tvinge utviklingshemmede individer inn i spredte miljøer som ikke oppfyller deres behov er like mye et brudd på Olmstead som å tvinge dem inn i institusjoner.

Dennis Rogers grunnla Safe Haven Farm i Ohio i 2009 etter å ha kjøpt to forskjellige hus til sin autistiske datter, Emily, nå 34. Målet vårt hadde alltid vært at Emily skulle bo i samfunnet, og vi satte henne opp akkurat slik vi hadde sett for oss – i hennes eget hus, med en romkamerat og ansatte for å hjelpe henne med å delta i forskjellige aktiviteter, sa Rogers. Ingenting av dette gikk som planlagt.

Det første huset vi kjøpte var naboen til et par som hadde en valp som Emily elsket. Det kom til et punkt hvor Emily ville snike seg unna personalet for å lete etter valpen. Paret nektet å låse inngangsdøren, så Emily ville bare gå rett inn. Vi tryglet dem om å låse døren slik at vi kunne lære henne å ikke gjøre det, men de nektet.

Dette betydde imidlertid ikke at naboene ønsket Emilys besøk velkommen. En gang møtte ektemannen – han var politimann, hvis du kan tro det – Emily mens hun åpnet døren og slo den i hånden og knuste fingrene hennes. Personalet hennes fant henne sittende i oppkjørselen deres, dekket av blod. Så sendte naboene oss en regning på 1000 dollar for skade på døren. Etter det, sa Rogers, har vi nettopp flyttet. Det var ikke verdt det.

Emily bodde i det andre huset familien kjøpte i seks år. Hun hadde ikke en eneste interaksjon med en nabo i løpet av den tiden, god eller dårlig, sa Rogers. Vi lærte at det menneskelige fellesskapet er alt som betyr noe, ikke det fysiske fellesskapet.

Som mange individer med autisme, har Emily også dype auditive følsomheter. Rogers ville at hun skulle gå ut og være aktiv, ved hjelp av en medhjelper. Men de fleste steder var det for høyt til at hun kunne tolerere. Vi fant et godt skjermet verksted [et dagsprogram der lavtfungerende funksjonshemmede kan gjøre småjobber eller håndverk], men det hadde 100 personer og betonggulv, så det var bare for høyt. Etter to dager begynte hun å angripe personalet i varebilen hvis de forsøkte å ta henne dit. Rogers og kona bestemte seg for å melde henne inn i et gruppeprogram som tok deltakerne til kjøpesentre, parker og restauranter. Men Emily hadde så mye angst at hun ikke ville gå inn i noen bygninger, sa Rogers. Hun har en fobi for takvifter, hun tåler ikke å høre folk hoste eller rense seg. Hun ville gå med på å gå til parken, fordi hun liker huskene, men etter noen minutter ville hun ønske å reise hjem.

Rogers sa at Emily endte opp med å tilbringe to år sittende i kjelleren i huset sitt og se de samme fem minuttene av filmen Hastighet igjen og igjen. Oppførselen hennes eskalerte, politiet ble tilkalt, og to ganger ble hun ført til et psykiatrisk sykehus og sperret inne i over en uke, sa Rogers. Det var veldig traumatiserende. Hver gang kom hun dårligere ut. Etter hennes andre sykehusinnleggelse ble hun skrevet ut med antipsykotika, antidepressiva og angstdempende medisiner. Det var på det tidspunktet min kone og jeg bestemte at dette ikke var noen måte for Emily å leve.

Rogers var kjent med Bittersweet Farm, den første gården som ble opprettet for personer med autisme; det var bare et par timer nord for Rogers’ hjem i Whitehouse, Ohio. Trettito innbyggere bor der på 80 dekar, hvor de tar vare på dyr, vever dekkebrikker og tepper for å selge, og jobber i åkrene og drivhusene, som gir nok råvarer til et lokalt støttet landbruksprogram som gir ukentlige bokser til hundre lokale familier. Siden Bittersweet ble grunnlagt i 1983, har det blitt bygget mer enn 35 lignende gårdsbaserte muligheter rundt om i landet for denne befolkningen. Rogers trodde Emily kunne gjøre det bra i et så rolig miljø.

For å fokusere på å skape Safe Haven trakk Rogers seg fra jobben som daglig leder for General Electric. Først var det et behov, så ble det en lidenskap, sa han. Noen må være mester. Bedriftsbakgrunnen min ga meg mye av ferdighetene som er nødvendige for å koordinere et stort prosjekt som dette. Jeg bestemte at formålet mitt ikke var å hjelpe GE med å tjene flere milliarder; de kan gjøre det uten meg. Dette ble min hensikt, å maksimere Emilys livskvalitet.

Etter tre år med planlegging åpnet gården i mai 2010. Rogers sa at Emily trives der. Hun plukker gresskar hele høsten og tar dem med tilbake til rommet sitt for å male. Hun tilbringer mye tid med dyrene – Safe Haven har alpakkaer, høner og hunder, men Emily elsker spesielt miniatyrhestene, som hun kaller hestevalper.

Emilys utilpassede atferdsnivå har sunket, og foreldrene hennes begynner å avvenne henne fra medisinene hennes. Selv hennes hørselsfølsomhet virker ikke lenger så akutt. Vi har dans en gang i måneden, og hun kommer, selv om det er høyt og folksomt, sa Rogers. Og hun ville aldri gå inn i offentlige bassenger fordi hun ikke tålte badevaktens fløyter. Nå elsker hun å svømme i bassenget vårt.

Emily og de andre beboerne bruker ikke all sin tid på gården. Emily går fortsatt inn til byen og gjør alt hun noen gang har gjort da hun bodde der, sa Rogers. Hun vil gå inn i små butikker, som Dollar Store, eller gå gjennom en drive-thru for hurtigmat. Hun kommer hjem til oss for lunsj en gang i uken. Hun liker å gå og se tog og hun elsker å få kaffe. Vi isolerer ikke noen.

Av avgjørende betydning for Safe Havens suksess er støtten den nyter godt av fra statens lovgivere – så mye at i januar i år sendte 14 av Ohios kongressrepresentanter, inkludert Speaker of House John Boehner, et brev til Health and Human Services Secretary Sylvia Burwell oppfordrer CMS til ikke å iverksette tiltak som kan true gårdsbruk, som, skrev de, gir unik støtte til individer med autisme, som gjør dem i stand til å maksimere potensialet sitt.

Sammenlign Emilys historie med Tyler Loftus, en 23-åring fra New Jersey. Diagnostisert med autisme, intellektuell funksjonshemming og bipolar lidelse, lider han også av aggressiv og forstyrrende atferd som resulterte i at han ble plassert ved Woods School i Pennsylvania da han var 14 år gammel. I fire eller så år før det dro han til akuttmottaket fem ganger i uken i en politibil, hvor de holdt ham i firepunkts lærbøyler til Haldolen startet, fortalte moren hans, Rita O'Grady. . Jeg var alenemor, og jobbet tre jobber til tider for å betale for alle Tylers behandlinger. Det var ingen måte jeg kunne takle ham.

Loftus gjorde det bra i Woods, og O'Grady antok at han ville gå over til voksenprogrammet der når han ble uteksaminert. Men i 2010 begynte New Jersey-avdelingen for utviklingshemninger å flytte personer utenfor staten med I/DD tilbake gjennom sitt Return Home New Jersey-program. Rett før han fylte 21 og utdanningsretten tok slutt, ble Loftus flyttet til en forsørget leilighet. Det var den første av fem samfunnsplasseringer der han ville mislykkes i løpet av de neste to årene. Når Tyler rømte eller ble aggressiv, var alt personalet kunne gjøre å ringe 911, sa O'Grady. Politiet ville komme og ta ham til legevakten for en psykisk undersøkelse. Dette skjedde hver dag, noen ganger mer enn én gang.

Tyler Loftus’ historie skapte overskriftene etter 18. september 2014, da han ble plukket opp av en politimann for å ha stukket av og arrestert for å bære en tretommers lommekniv. Aktor ønsket å frafalle siktelsen umiddelbart, men kunne ikke fordi det ikke var noe sted for Loftus å gå - direktøren for byrået som administrerte gruppeboligen han bodde i på det tidspunktet dukket opp i rettssaken for å informere dommeren om at Loftus ble offisielt kastet ut. Som et resultat tilbrakte denne unge mannen med den kognitive kapasiteten til en 5-åring nesten tre uker i fengsel.

Staten sørget til slutt for at Loftus ble løslatt til et nødgruppehjem 6. oktober, men den plasseringen varte ikke en dag. Så snart vi kom dit, begynte Tyler å bla ut, sa O’Grady. Han sa hele tiden: «Jeg blir ikke her, jeg blir ikke her.» Han endte opp på Trinitas sykehus, på den eneste enheten i hele staten som behandler personer med autisme og intellektuelle funksjonshemninger, hvor han har vært innlagt flere ganger. ganger. Loftus har nå vært i gruppehjem nummer fem i rundt tre måneder, og etter en steinhard start rapporterte O’Grady at han er i ferd med å finne seg til rette.

Da jeg spurte O'Grady om hun noen gang hadde vurdert Lakeside, der Andrew Parles bor, fortalte hun meg at staten aldri hadde presentert det for henne som et alternativ. Men da hun beskrev sin ideelle setting for Loftus, hørtes det veldig kjent ut: Jeg vil ha rådgivere og terapeuter tilgjengelig på stedet, og mange muligheter for trening ... Beboere ville ha sine egne rom, men bo sammen med jevnaldrende. Og det ville være anstendig sikkerhet for Tylers rømningsproblemer.

De vi sliter mest med er de med utfordrende atferd, erkjente Nancy Thaler fra NASDDDS. Så vi sier at alle kan bo i samfunnet, men vi har ikke funnet ut hvordan vi kan gjøre det veldig bra for alle ennå.

Er ikke dette et argument for samleinnstillinger som Lakeside eller Safe Haven? Ikke nødvendigvis, sier Thaler. Å ha mennesker med utfordrende atferd som bor sammen forsterker problemet. Det er viktig å være lydhør overfor denne atferden når de oppstår, og det er vanskelig å gjøre det når du har en stor gruppe mennesker.

Felleskjøkkenet i Parles’ boligbygning (Neal Santos / The Atlantic)

Noe som sjelden er nevnt, ettersom talsmenn og beslutningstakere kolliderer om betydningen av hjemme- og lokalsamfunnsbasert, er hvor få voksne med I/DD som faktisk vil motta dispensasjoner. Min delstat, Pennsylvania, kunngjorde nettopp at den i år vil gi 200 ekstra dispensasjoner til en venteliste på mer enn 17 000 personer. En overskrift fra februar 2014 fra Connecticut Mirror oppsummerer det: For CT-voksne med utviklingshemming er bolighjelp usannsynlig inntil foreldre dør.

Nancy Thaler forklarte regnestykket for meg. Det er en stor pool av penger som deles av aldrende og funksjonshemmede, sa hun. Begge gruppene vokser, men den aldrende gruppen vokser mye raskere: 10 000 babyboomere kommer inn i Medicare og Social Security hver dag, mens 500 000 autistiske barn vil bli voksne i løpet av de neste 10 årene.

Overfor disse uholdbare tallene har stater i økende grad presset på modeller som støtter individer med I/DD i deres familiehjem – eller i hjemmene til andre familier. Eufemistisk kalt livsdeling, dette sistnevnte programmet er egentlig fosterhjem for voksne, som deltakerne får utbetalt omtrent $25 000 i året.

Leverandørbyråene har vanskelig for å rekruttere familier – det er mindre enn 1600 familier i Pennsylvania som gjør det, sa JCHAIs Stacy Levitan. Min forståelse er at flere mennesker meldte seg på når de trodde det ville være enkelt, bare litt ekstra inntekt og en måte å hjelpe mennesker med nedsatt funksjonsevne på, men så fant de ut at de ofte måtte slutte i jobben for å bli hjemme og ta seg av kostnadene sine, som ikke var så uavhengige.

Og det er svært lite tilsyn for å sikre at verter planlegger aktiviteter for sine kostnader eller legger til rette for samfunnsengasjement. Selv om mange av disse plasseringene fungerer bra, er de fleste av foreldrene til I/DD-barn jeg kjenner – inkludert meg selv – livredde for utsiktene til at barna deres skal vanke i kjelleren til en fremmed og se på YouTube hele dagen. Eller verre: I 2008, 28-åring Tara O'Leary sultet i hjel i et fosterhjem i New Jersey.

Du tror kanskje, gitt de økende tallene og krympende ressurser, vil statene ønske partnerskap mellom offentlig og privat sektor velkommen. Det er mange, over hele landet, startet av foreldre eller forsørgere som var i stand til å bruke ulike finansieringsstrømmer – inkludert private donasjoner, skattefradrag, kommunale tilskudd og lavinntektsboliger. Ved utgangen av 2015 forventer Madison House Autism Foundation å lansere Autism Housing Network, et nettsted som vil hjelpe de som samarbeider om lignende prosjekter med å finne hverandre.

Men hvis større funksjonshemmingsspesifikke innstillinger er forbudt, vil mange av disse programmene bli umulige. Bergen County United Way, for eksempel, har bygget flere intensjonelle samfunn i New Jersey for personer med en rekke funksjonshemminger. Den overvåker hvert trinn i disse prosjektene, og finansierer alle de første vurderingene, designene og planene med egen kapital. New Jersey Housing Mortgage Finance Agency tilbyr spesielle lån som lar United Way kjøpe land; andre kilder inkluderer lokale fylkeskommunale utviklingsavdelinger og Federal Home Loan Bank. Private etater gir direkte omsorg til beboerne.

Jeg besøkte et av disse prosjektene – Airmount Woods – og ble slått av antallet elementer som var skreddersydd for behovene til denne befolkningen. Arrangørene hadde konsultert kjente autismeskoler for å skape et terapeutisk utformet miljø som ville redusere sensoriske triggere som lys, støy og vibrasjoner. Veggene ble bygget av herdet glass og kraftig veggplate, materialer som tålte voldsomme nedsmeltninger. Klare siktlinjer gjorde at personalet kunne se nesten hele huset fra kjøkkenet.

Nå ringer andre kommuner og ser etter lignende prosjekter, sa Toronto. Noen av de mest velstående byene i New Jersey ønsker å donere land eller bruke fondene deres til å bygge rimelige, støttede boliger, og plutselig har DDD [divisjonen for utviklingshemninger] endret navnet på spillet, og forteller oss at innbyggerne kanskje ikke kan være i stand til å bruke sine dispensasjoner. En rørledning på 350 enheter er nå effektivt stoppet, mens Toronto venter på å se den endelige versjonen av New Jerseys regelverk. Rockefeller Group ønsker å donere landet rett over gaten fra Farleigh Dickinson University og ved siden av hovedkvarteret til New York Jets. Det er nær offentlig transport, arbeidsmuligheter, shopping. De vil at vi skal bygge 40 enheter, sukket Toronto. Men hvis de foreslåtte endringene går gjennom, vil vi bare kunne bygge fire.

Utsiktene ser lysere ut for The Arc Jacksonville, en leverandør i Florida som betjener de med autisme og I/DD. Det er måneder unna å åpne The Arc Village, et samfunn som vil omfatte 97 enheter med ett og to soverom for omtrent 120 innbyggere. Jim Whittaker, president og administrerende direktør, fortalte meg hvordan prosjektet ble finansiert. Florida ga mange millioner dollar, inkludert 10 millioner dollar i lavinntektsskattefradrag, som The Arc solgte til en investor. I tillegg har vi satt opp 2,4 millioner dollar i matchende fond for eierandeler, sa Whittaker.

All denne kapitalen betyr at The Arc Village ikke vil ha noe boliglån, noe som resulterer i lave driftskostnader og leie så mye som 70 prosent under markedsverdi. Beboere kan bruke dispensasjoner hvis de har det, men fellesskapet ble designet for å være rimelig for de som betaler av egen lomme. Whittaker sa at forespørsler har strømmet inn fra hele landet. Noen av dem kommer fra tradisjonell forsørget bolig, hvor de bor i leiligheter med litt hjelp, men de er så, så ensomme. Det de ønsker er et innbydende fellesskap. The Village er det beste fra to verdener: Beboere kan jobbe, leke og tilbe i Jacksonville, men kom hjem og henge med jevnaldrende i trygge omgivelser.

Det er dette nivået av samfunnsengasjement som overbeviste Florida-tjenestemenn om at dette store prosjektet oppfyller intensjonen til den endelige regelen for CMS. Staten har sett på CMS-krav, og de nevner ikke tall. Det de ser etter er integrasjon, kontroll og valg, og vi oppfyller og overgår disse standardene – vi er utenfor diagrammet på de fleste. Det er ikke et gruppehjem i landet som kommer til å være mindre restriktivt enn leilighetene våre, sa Whittaker. Faktisk vurderer staten å gi spesiell finansiering for å flytte noen av de 20 000 personene på Floridas fraskrivelsesliste til leiligheter i The Arc Village.

Som en del av Lakeside-programmet melder Parles seg frivillig for Meals on Wheels og jobber i drivhuset på campus. (Neal Santos / The Atlantic)

Nancy Thaler anklaget meg, på den fineste måten, for å være altfor optimistisk med tanke på potensialet for det gode i forsamlingsmiljøer og virkelig naiv om potensialet for ondskap.

Kanskje. Jeg var ikke forelder under Willowbrook-tiden. Men jeg har lest nok moderne nyhetshistorier til å vite at lignende overgrep fortsetter i dag. I 2012, for eksempel, New York Times rapportert på to rettssaker ved store anlegg for I/DD voksne. Ved ett, i Brooklyn, ble en beboer som ble etterlatt i omsorgen for en tenåring, nesten kvalt i hjel. På en annen i Albany, De Tider rapporterte at ansatte begrenset en mann til en liten matte på gulvet, sultet ham med vilje og slo ham med blåmalte pinner de kalte tryllestaver.

Men det er ikke klart for meg hvorfor blomstrende samfunn som Misericordia, Safe Haven, Lakeside og The Arc Village ikke spiller en større rolle i denne debatten. Folk fortjener virkelig den omsorgen som passer dem best, sa etikkprofessor Dominic Sisti ved University of Pennsylvania. Jeg ser ikke hvordan det engang kan diskuteres. Sisti fikk nasjonal oppmerksomhet i januar 2015 da han og to kolleger publiserte et synspunkt i Journal of the American Medical Association med den provoserende tittelen: Forbedre langsiktig psykiatrisk omsorg: Ta tilbake asylet. Jeg nådde ut til ham fordi selv om papiret hans handler om omsorg for pasienter med kroniske psykiatriske lidelser, minnet hans beskrivelse av individer som ikke kan leve alene, ikke kan ta vare på seg selv eller er en fare for seg selv og andre meg om min egen sønn.

Vi prøvde å rehabilitere begrepet, bringe det tilbake til sin opprinnelige betydning, som er et sted for helligdom og helbredelse, sa Sisti. Men det viste seg å være for distraherende. Alle fokuserte på det i stedet for det etiske imperativet, som er klart: Vi trenger innstillinger som samsvarer med hver enkelts behov.

Noe som bringer oss tilbake der vi startet: Hvem bestemmer hva som er best for de med utviklingshemming og utviklingshemming?

Thaler argumenterer for at stater som setter størrelsesgrenser egentlig ikke vil ta alternativer av bordet. Det er forskjell på at folk får lov til å gjøre noe og å tvinge regjeringen til å finansiere det, fortalte hun meg. Men dette vil innebære at hele spekteret av boligalternativer bare bør være åpent for de som har $4 millioner i fond til å betale for dem. Dessuten er det markedet så lite at det knapt kan drive innovasjon på feltet. Som Tom Toronto fra United Way fortalte New Jersey DDD-offiserer etter et offentlig kommentarforum i februar, kan vi ikke bygge på spesifikasjoner. Vi må vite at innbyggerne vil kunne bruke sine dispensasjoner.

Ne'eman kom med et annet argument: Han sa at HCBS-fritak ble designet spesielt for hjemme- og lokalsamfunnsbaserte omgivelser, og påpekte at regjeringen også tilbyr institusjonsspesifikk finansiering. Ingenting hindrer ICF-finansiering fra å bli brukt til å finansiere campusmodeller, fortalte han meg, med henvisning til Medicaid-fordelen mange Misericordia-beboere bruker. Men bare noen minutter senere erkjente han at flere stater hadde eliminert ICF-er totalt. Selv stater som fortsatt har ICF-er bruker mesteparten av sine Medicaid-dollar på HCBS-fritak fordi de tilbyr mye større fleksibilitet: I stedet for å knytte seg til senger i spesielle fasiliteter, som ICF-finansiering gjør, knytter fritakene seg til enkeltpersoner, slik at mottakere kan bytte bolig eller leverandør. og ta pengene deres med seg.

Dessuten var Ne'emans organisasjon en av de tre selvfortalergruppene som var medforfatter av policydokumentet Keeping the Promise: Self Advocates Defining the Meaning of Community Living i 2011, og det papiret nevner ikke ICF-er. I stedet understrekes det at personer med autismespekterforstyrrelser bør bo i leiligheter, hus, borettslag, tilhengere osv. lokalisert i landlige, urbane eller forstadssamfunn med typiske offentlige ressurser som butikker, bedehus, arbeidsplasser og tilgjengelige transportsystemer. Papiret gjør det klart at ingen større innkvartering av noe slag oppfyller standardene. Inngjerdet samfunn, gårder og grupper av gruppehjem – selv de som inkluderer både mennesker med og uten funksjonshemninger – er ikke i samfunnet. Når vi bor i disse miljøene blir vi adskilt fra det generelle omfanget av samfunnslivet.

Ne'eman sa at han og kollegene ikke baserte motstanden sin først og fremst på skrekkhistorier fra fortiden. Vi hentet fra en voksende mengde forskningslitteratur om integrering, fortalte han. Forskning viser at valg og kontroll øker når innstillingsstørrelsene er mindre.

Ne'eman sendte meg en studere sammenligne graden av valg enkeltpersoner har i HCBS-programmer kontra ICF-støttede fasiliteter. Den studien viste at mottakere av HCBS-fritak i gjennomsnitt hadde mer kontroll over livene sine. Men HCBS-mottakerne var også, totalt sett, betydelig høyere fungerende enn ICF-beboerne. Studieforfatterne var nøye med å påpeke at personer som hadde høyere nivåer av intellektuell svekkelse, selvskading og forstyrrende atferd hadde mye mindre valg, selv når de bodde i mindre boliger. Datakilden for studien – National Core Indicators Consumer Survey – fokuserte på personlige avgjørelser som når du skal stå opp, når du skal spise og hva du skal kjøpe. Det er vanskelig å prioritere spørsmål som disse når en person kan blinde seg selv, angripe ansatte eller tvangsmessig spise uspiselige, muligens giftige stoffer (en atferd kjent som pica). Nancy Thaler erkjente at noen av kjerneindikatorene i undersøkelsen representerer luksuriøse resultater som bare kan vurderes når helse- og sikkerhetsbehov er dekket.

Det kan være sant at de i mindre, integrerte omgivelser har mer kontroll over alle aspekter av hverdagen. Men for de som tror på å utvide boligalternativene, virker dette som ett element i en kostnad-nytte-analyse - ikke en grunn til å utelukke forsamlingsinnstillinger helt. For noen personer med I/DD og deres familier kan planlagte fellesmåltider være mer fornuftige enn å spise alene med en medhjelper i en privat leilighet. Dette er spørsmål om personlig preferanse; heller ikke et dårlig valg.

Det større problemet er den begrensede måten samfunnet blir definert som utelukkende det nevrotypiske fellesskapet av CMS, statene og, mest overraskende, av selvforkjempere som Ne'eman. Vi er alle en del av mange samfunn, og myndighetene er generelt sett ikke opptatt av å legitimere noen fremfor andre. Presset for helintegrerte boliger kommer fra et ønske om å unngå diskriminering. Men det kan være en annen form for diskriminering å anta at I/DD-voksne ikke kan trives i et fellesskap de selv har laget.

Vicky Blum er en autistisk kvinne som kjøpte det første huset i det som antas å være et stort tilsiktet fellesskap for mennesker med autisme og deres familier i Pueblo, Colorado. Hun føler at fordypningen i det nevrotypiske samfunnet har etterlatt mange unge mennesker med følelsen av håpløshet, av å være 'mindre enn', som hun skrev til meg, noe som har ført til økte forekomster av arbeidsledighet, hjemløshet , og selvmord . Hun sa at Pueblo-samfunnet ville være et sted hvor innbyggerne ikke trenger å forfalske å være nevrotypiske, men kan omfavne deres fantastiske og autentiske autistiske jeg. (Gjennom e-posten hennes brukte Blum autisme med stor bokstav for å understreke denne følelsen av fellesskap.) Hun er begeistret for å se barn vokse opp omgitt av utrolige autistiske rollemodeller og mentorer. Hun ser også frem til å være vertskap for aktiviteter som vil lære ikke-autister hvem vi er, noe som vil gjøre aksept mye enklere.

Blums fellesskap høres nydelig ut, men det ville aldri vært et passende hjem for Jonah, som alltid vil trenge mye mer struktur og tilsyn. Derfor er det fornuftig at dispensasjoner støtter en rekke innstillinger som er like brede som spekteret av utfordringer denne befolkningen står overfor: enkeltleiligheter eller små gruppeboliger for noen, gårder eller tilsiktede fellesskap for andre. Jeg hadde en tøff tid med å forklare dette problemet til Jacob under middagen min på JCHAI-huset – ærlig talt foretrakk han å snakke om Paddington film han gledet seg til å se. Men når det kom til spørsmålet om hvor han selv skulle bo, hadde han en sterk mening: Jeg tror jeg burde få bestemme.